Chi ha una malattia neuromuscolare grave fa fatica a respirare. Per questo deve usare a casa ausili e macchinari come il ventilatore meccanico o la macchina per la tosse.  

Le persone che assistono questi pazienti, oltre alle normali problematiche legate alla non autosufficienza, devono essere in grado di utilizzare questi strumenti e saper fare le manovre giuste in caso di crisi respiratoria. 

Devono inoltre conoscere aspetti specifici legati a queste patologie, come quelli connessi all’alimentazione, e avere un’informazione corretta e aggiornata sui servizi sanitari presenti sul territorio e le strategie terapeutiche percorribili.

Per questo la UILDM di Udine, in collaborazione con le strutture sanitarie del territorio, organizza corsi e incontri che aiutino i caregiver, che spesso sono i familiari, ad avere la giusta formazione e gli offrano un’occasione per confrontarsi tra loro e con medici e specialisti.