In occasione della Giornata mondiale delle malattie rare il Centro di Coordinamento Regionale Malattie Rare FVG, in collaborazione con una serie di associazioni che si occupano di queste patologie, ha organizzato per sabato 24 febbraio un'importante iniziativa di informazione e sensibilizzazione al Centro "Balducci" di Zugliano.
L'evento si aprirà nella mattinata con un convegno dal titolo "Diagnosi e assistenza ai pazienti con malattia rara", oltre a una serie di interventi medici (dedicati, fra l'altro agli screening neonatali per la SMA e le malattie lisosomiali), un ampio spazio sarà dato anche alle testimonianze dei pazienti e delle associazioni.
Dopo la pausa pranzo, nel pomeriggio, la manifestazione proseguirà con alcuni momenti dedicati alla creatività e alla sensibilizzazione che comprenderanno, tra l'altro, una dimostrazione di calcetto inclusivo, una mostra fotografica, l'esibizione di un gruppo jazz e un "aperitivo silenzioso".
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