Nella mattinata di sabato 9 marzo nella Sala polifunzionale dell'Ospedale di Udine si svolgerà un importante incontro dedicato alle malattie neuromuscolari nell'ambito della terza "Giornata nazionale per le Malattie Neuromuscolari".
Specialisti della nostra regione coinvolti quotidianamente nella presa in carico di pazienti affetti da queste patologie faranno il punto su diversi aspetti del percorso diagnostico, assistenziale e delle prospettive che si aprono su quello terapeutico.
Si parlerà, tra l'altro, della transizione dal bambino all'età adulta, delle nuove strategie terapeutiche e del trattamento con Spinraza della SMA nella nostra regione. Ampio spazio sarà dato alla discussione e al confronto tra tra tutti i soggetti coinvolti nella presa in carico, i pazienti e i familiari. Il convegno sarà anche l'occasione per fare il punto sull'attività della Rete per le Malattie Neuromuscolari e la Sla del Friuli Venezia Giulia.
I lavori si concluderanno con una tavola rotonda cui prenderanno parte i rappresentanti delle associazioni dei pazienti, tra le quali ci sarà anche la UILDM.
>> Leggi il programma completo dell'incontro di Udine
L'incontro è aperto a tutti, inizierà alle ore 9.00 e terminerà alle ore 13.30. La partecipazione è libera, ma è suggerita l'iscrizione compilando una scheda online che si può trovare cliccando qui. Ci si può comunque iscrivere anche il giorno del convegno fino ad esaurimento dei posti.
L'indirizzo dell'Ospedale di Udine è: Piazzale S. Maria della Misericordia n.15.
La sala polifunzionale si trova sotto la Chiesa dell'Ospedale di Udine. L'ingresso è a destra della chiesa. Qui si può vedere la mappa dell'Ospedale di Udine con indicata la posizione della Chiesa (tra i padiglioni 5 e 11).
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LA GIORNATA PER LE MALATTIE NEUROMUSCOLARI
La terza "Giornata per le Malattie Neuromuscolari" si svolgerà contemporaneamente in 17 sedi in Italia, legate ai centri di riferimento per la presa in carico del paziente neuromuscolare: Ancona, Bari, Brescia, Bologna, Cagliari, Genova, Messina, Milano, Napoli, Parma, Palermo, Pisa, Roma, Siena, Torino, Udine, Verona.
Lo scopo degli incontri è offrire alle figure professionali che si occupano di malattie neuromuscolari - infermieri, fisioterapisti, medici di base, specialisti - e alle associazioni un aggiornamento sullo stato dell'arte a livello nazionale, regionale e territoriale riguardo diagnosi, terapia e presa in carico del paziente.
Il progetto, nato nel 2017, è promosso e supportato da Alleanza Neuromuscolare, gruppo che riunisce l’Associazione Italiana Sistema Nervoso Periferico, l’Associazione Italiana Miologia, Fondazione Telethon e il Coordinamento Associazioni Malattie Neuromuscolari, di cui fa parte anche UILDM.
Per maggiori informazioni visita la pagina ufficiale della Giornata.
