A fine febbraio si celebra in tutto il mondo la "Giornata delle malattie rare". Anche Udine e il Friuli partecipano a questo evento grazie al Centro di Coordinamento delle Malattie Rare FVG che per la giornata di giovedì 25 febbraio, a partire dalle ore 15, ha organizzato un seminario online intitolato "Malattie rare: presente e futuro".
L'incontro, coordinato dal direttore del Centro, Maurizo Scarpa, prevede, oltre al saluto dell'assessore regionale alla Salute, Riccardo Riccardi, interventi da parte della Direzione Centrale Salute, dell’ARCS, del Servizio Farmaceutico, dell’Ordine dei Medici e la partecipazione della Associazioni dei Pazienti. Si parlerà, fra l'altro, dell’importanza delle Reti nel contesto delle malattie rare e del piano vaccinale per i soggetti fragili. Il programma completo si può scaricare qui.
Il webinar si svolgerà attraverso la piattaforma Cisco Webex. Per partecipare è sufficiente cliccare su questo link e seguire le indicazioni per scaricare e installare l'app Webex Meetings.
Il seminario è aperto a tutti fino a un limite massimo di 200 partecipanti.
Udine inoltre celebrerà la "Giornata della malattie rare" illuminando con i colori della manifestazione (verde, azzurro e ciclamino) alcuni dei luoghi simbolo della città, disegnando un percorso che partendo da piazza libertà e attraverso via Mercatovecchio, raggiungerà piazzetta Marconi. Un modo simbolico, come ha spiegato Scarpa, per richiamare il percorso, molto più lungo e complesso che i pazienti affetti da queste malattie devono affrontare per avere una diagnosi corretta. L'accensione delle luci avverrà nella serata di lunedì 22 febbraio al termine del consiglio comunale.
La "Giornata delle malattie rare" sarà celebrata a livello internazionale domenica 28 febbraio. Per saperne di più su questo evento e conoscere tutte le iniziative programmate nel resto d'Italia, basta andare sul sito nazionale della UILDM cliccando qui.
