Le patologie neuromuscolari nelle forme più gravi comportano limitazioni nella vita quotidiana che possono incidere negativamente sulla possibilità di coltivare in modo adeguato una rete di relazioni sociali.
Una condizione che è stata ancora più marcata in questi ultimi due anni a causa delle restrizioni imposte dalla pandemia. La UILDM ha già messo in campo alcune iniziative per contrastare questa tendenza.
Anche alla luce delle indicazioni emerse da queste esperienze, nei primi sei mesi del 2022 l'associazione intende proseguire in questa direzione con due tipi di intervento:
- attivazione di uno sportello di ascolto, informazione, supporto psicologico e relazionale aperto senza particolari formalità a tutte le persone con patologie neuromuscolari che hanno contatti con l'associazione, che sarà attivo due volte a settimana o su appuntamento e si svilupperà con colloqui telefonici o in video;
- individuazione di un gruppo più ristretto di utenti, che per condizioni di salute e/o contesto sociale e familiare appaiano più fragili e a rischio, rispetto ai quali sviluppare un'azione più proattiva, con contatti a distanza e visite domiciliari svolti con cadenza regolare dai volontari e dai collaboratori della sezione.
L'obiettivo è fornire alle persone con gravi malattie neuromuscolari un punto riferimento facilmente raggiungibile per confrontarsi sulle problematiche legate alla patologia o, più semplicemente, per scambiare due parole con una voce amica al di fuori dal nucleo familiare; alleggerire l'isolamento imposto dall'emergenza coronavirus e favorire la ripresa di esperienze di socializzazione; offrire, soprattutto con le visite domiciliari, un'occasione di supporto e sollievo ai caregiver; raccogliere attraverso i colloqui elementi utili per intercettare problemi e bisogni rispetto ai quali intervenire direttamente o segnalandoli ai servizi deputati per la presa in carico.
L'attività "Non perdiamoci di vista" è finanziata dalla Regione Autonoma Friuli Venezia Giulia con risorse statali del Ministero del lavoro e delle Politiche sociali ai sensi degli artt. 72 e 73 del d.lgs. 117/2017 – Codice del Terzo Settore.
