Le malattie neuromuscolari sono molto complesse e coinvolgono diversi specialisti. Per le famiglie non è sempre facile orientarsi nei percorsi sanitari, seguire tutti i diversi aspetti della patologia, trovare l’interlocutore giusto al momento giusto.
Muovendo da questa considerazione la UILDM di Udine, mentre prosegue l’impegno per favorire lo sviluppo all’interno delle strutture sanitarie regionali di una rete per la presa in carico efficace dei pazienti neuromuscolari o con problematiche analoghe, offre un servizio di accompagnamento per le persone con queste patologie, svolgendo anche un’opera di mediazione e segnalazione dei bisogni rispetto agli operatori sanitari.
A curare il servizio sono due medici e un fisioterapista in pensione, volontari esperti in patologie neuromuscolari che assicurano: consulenze telefoniche, via e-mail o attraverso colloqui diretti nella sede dell’associazione (con una presenza fissa un giorno alla settimana o su appuntamento in altri momenti); incontri domiciliari a casa dei pazienti; un sostegno costante e tempestivo nel gestire i rapporti con i medici e le strutture sanitarie, che può anche comprendere l’accompagnamento a visite e controlli.
