Locali

Sarà dedicata alla UILDM di Udine l'11ª edizione del memorial "Insieme per Francesco", dedicato al ricordo di Francesco Colaianni, scomparso a soli 16 anni nel 2012. È un'occasione da non perdere per stare insieme all'insegna dell'allegria e della solidarietà.

Trattamento, prospettive e opportunità terapeutiche nell distrofia facio-scapolo-omerale. Il 5 e 17 aprile due live webinar dedicati ai pazienti e ai professionisti promossi dal progetto EpiThe4FSHD e dalla UILDM nazionale.

Sono molti i dubbi e i timori che possono sorgere quando, al domicilio, un caregiver si trova a dover gestire e sostituire la cannula tracheostomica o la sonda gastrostomica. Il 22 marzo un webinar di AISLA per i caregiver.

L'appuntamento con l'evento nazionale è per il 18 marzo: tutte le informazioni sul convegno che si svolgerà a Trieste.

L'agenzia delle Entrate ha pubblicato la versione della Guida alle agevolazioni fiscali per le persone con disabilità aggiornata al febbraio 2023.

Rispetto alla versione precedente ci sono alcune novità o chiarimenti che segnaliamo.

Con i tempi che corrono e le bollette che arrivano può essere utile un ripasso sui bonus sociali concessi alle famiglie per ridurre il peso dei costi per le forniture di acqua, gas ed elettricità.

I bonus sono rimasti sostanzialmente invariati rispetto al 2022, anche se sono cambiati i limiti ISEE da non superare per aver diritto alle agevolazioni:

Un importante convegno a Udine l'11 febbraio farà il punto sulla legge di riforma del sistema dei servizi e degli interventi a favore delle persone con disabilità in Friuli Venezia Giulia. Sarà presente anche la ministra della disabilità, Alessandra Locatelli. La partecipazione è libera, ma è richiesta l'iscrizione. Si può anche chiedere di seguire l'evento da remoto.

La legge di Bilancio per il 2023, ha introdotto alcune modifiche alla disciplina del lavoro occasionale, una delle quali riguarda anche il Libretto famiglia, utilizzato in alcune situazioni dalle famiglie anche per pagare i lavoratori che fanno in modo occasionale lavori domestici e prestazioni di assistenza domiciliare a persone con disabilità, bambini e anziani.

Venerdì 16 dicembre, alle ore 20.45, al Teatro Nuovo Giovanni da Udine di Udine si terrà un concerto a ingresso gratuito dell'Istituzione musicale e sinfonica del Friuli Venezia Giulia (FVG Orchestra), violoncello solista e direttore Mario Brunello, per raccogliere fondi a favore di un progetto dell'Istituto di Medicina fisica e riabilitazione "Gervasutta" di Udine, finalizzato alla realizzazione di un percorso di addestramento per le persone con disabilità motoria.

Mercoledì 7 dicembre, dalle ore 17.30 alle 19.00, presso Palazzo Clabassi a Udine (Via Zanon 22), in occasione della Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità (3 dicembre), si svolgerà l'incontro "Accessibilità e beni culturali: buone pratiche. Progetti su beni sottoposti a tutela", organizzato dalla Soprintendenza archeologia, belle arti e paesaggio del FVG. Interverrà anche il CRIBA FVG.

Sabato 10 dicembre alle ore 16.00 al Centro "Balducci" di Zugliano, un amico della UILDM, Maurizio Scolari, presenta il suo libro: "I miei primi 50 su quattro ruote".

È un dicembre ricco di appuntamenti quello programmato dalla società sportiva Zio Pino Baskin Udine, che ha messo in cantiere una serie di eventi per celebrare al meglio la giornata internazionale delle persone con disabilità. Il 10 dicembre c'è anche un concerto di Alberto Bertoli che canterà le canzoni del padre Pierangelo.

Dal 29 novembre le domande per i contributi caregiver regionali nell'Ambito Friuli Centrale. Può fare domanda solo chi non ha già altri contributi da FAP, Fondo Gravissimi e Fondo SLA. Saranno finanziate solo 19 domande.

Il 7 ottobre a Pasian di Prato un importante convegno sul tema "Progettare la scuola che cambia - Inclusività e accessibilità degli spazi educativi". Verranno presentati studi, esperienze progettuali e sperimentazioni utili a realizzare ambienti scolastici sicuri, accessibili e accoglienti per tutti i fruitori. L'evento si può seguire in presenza o in streaming sulla piattaforma zoom. In ongi caso è necessaria l'iscrizione.

La squadra di hockey in carrozzina dei Madracs Udine cerca nuovi giocatori. Chi vuole avvicinarsi a uno sport appassionante ed inclusivo può partecipare sabato 1 ottobre all'Open Day organizzato nella palestra Tomadini, in via Martignacco 187/5 a Udine.

All'età di 73 anni, venerdì 2 settembre, è mancato all'affetto dei suoi cari Giancarlo Zannier. Protagonista del mondo del cinema e dell'audiovisivo friulano e grande amico della UILDM di Udine.

Il decreto legislativo 30 giugno 2022, n. 105, che attua la direttiva dell'Unione Europea 2019/1158, ha introdotto alcune novità in materia, tra l'altro, di utilizzo dei congedi e dei permessi per l'assistenza alle persone con disabilità e del congedo straordinario fino a due anni previsti dalla legge 104/1992.

La Carta europea della disabilità, o Disability Card, è una tessera, rilasciata dall'INPS, che permette alle persone con disabilità l’accesso a una serie di servizi e benefici in Italia e in diversi altri Paesi europei: Tuttavia vale solo per enti e servizi che si siano convenzionati e non non sostituisce le normali certificazioni richieste dalla normativa per accedere a tutta una serie di benefici e agevolazioni.

Chi usufruisce già di un sostegno psicologico o chi sente di averne bisogno può contare su due nuovi contributi economici erogati dall'INPS (per tutti) e dalla Regione FVG (per gli studenti) che coprono il costo di alcune sedute terapeutiche.

Il 15 e 16 luglio al Parco della Colonia di Osoppo è in programma la 22esima edizione del Concerto per un Fiore. Una bella occasione per stare insieme all'insegna della buona musica e della solidarietà. Il ricavato sarà devoluto a due progetti in Burkina Faso e Nepal. Anche la UILDM di Udine sarà presente con un suo spazio assieme ad altre associazioni culturali e di volontariato.

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Sono state introdotte alcune importanti modifiche alla normativa sull'assegno unico universale per i figli in vigore dal gennaio di quest'anno. Le novità riguardano i nuclei familiari in cui è presente un figlio con disabilità o gli orfani, anche maggiorenni, con disabilità grave.

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È in corso a Lignano Sabbiadoro la quattordicesima edizione di "Mio figlio ha una quattro ruote", la "scuola di vita su una carrozzina" organizzata dal SAPRE di Milano, che quest'anno può contare anche su un piccolo aiuto dell'Ufficio Ha della Comunità Piergiorgio e della UILDM di Udine.

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Dal 19 al 21 maggio si svolgeranno al Bella Italia Village di Lignano Sabbiadoro le Manifestazioni nazionali UILDM, l'appuntamento che riunisce tutta la grande famiglia UILDM e che ritorna in presenza dopo due anni di sospensione a causa dell'emergenza Covid - 19.

Auguri alle mamme e un pensiero agli amici di Morsano di Strada con cui per tanti anni abbiamo festeggiato questa gironata speciale.

Venerdì e sabato i Madracs Udine scendono in campo a Lignano Sabbiadoro per giocarsi il titolo italiano di hockey in carrozzina.

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Si arricchiscono i contenuti del Fascicolo sanitario elettronico cui tutti i cittadini del Friuli Venezia Giulia possono accedere dal portale Sesamo FVG.

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È nato il Portale disabilità FVG, un sito internet con le informazioni sui servizi e i contributi regionali destinati alle persone con disabilità.

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È in distribuzione "Lo scatolino" n.35, il numero di primavera della rivista pubblicata dallo Scatolificio Udinese, che ha una bellissima copertina realizzata da Nicoletta Costa e che, come sempre, offre tanti spunti interessanti di riflessione e apre una finestra sulla cultura, le tradizioni, le iniziative a sfondo sociale del nostro territorio.

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Un abbassamento complessivo della qualità della vita delle famiglie, una drastica riduzione delle relazioni sociali legata a un isolamento che è andato ben oltre i periodi di lockdown più severo e la percezione del peggioramento della propria salute e del proprio benessere psico-fisico. Sono questi alcuni dei dati emersi dall'indagine della UILDM di Udine sulle conseguenze psicologiche e relazionali dell'emergenza coronavirus sulle persone con gravi malattie neuromuscolari e le loro famiglie.

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Domenica 6 marzo a Pasiano di Pordenone la prima giornata della stagione 2022 del campionato di baskin, lo sport davvero per tutti.