Mission
La UILDM di Udine
L’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare di Udine è un’associazione di volontariato fondata nel 1971 e costituisce un punto di riferimento per le persone con patologie neuromuscolari e i loro familiari e per chiunque voglia una risposta competente nel campo delle disabilità fisiche.
È un interlocutore importante per le istituzioni locali, gli amministratori pubblici, i medici, gli operatori sociosanitari, i progettisti e gli educatori.
La sezione di Udine, che ha oltre 300 soci, rappresenta a livello provinciale la UILDM nazionale, realtà che conta una settantina di rappresentanze provinciali in tutta Italia.
I primi passi
La determinazione di una donna generosa e concreta, Maria Teresa De Zorzi, un piccolo gruppo di soci “onorari”, la volontà di fare qualcosa per aiutare le persone colpite da una malattia sconosciuta ai più. Sono le basi sulle quali, il 1 aprile 1971, nasce la sezione UILDM di Udine.
Nel 1976 c’è la prova, difficilissima, del terremoto che colpisce il Friuli. La UILDM di Udine è in prima fila nell’aiutare i miodistrofici e le loro famiglie a superare le difficoltà di quei tragici mesi.
Nel 1978 alla presidenza arriva Rosina Raccaro, una giovane miodistrofica. È una svolta anche simbolica che fa emergere quello che, da allora, è rimasto un tratto distintivo della sezione friulana: avere ai propri vertici persone disabili che si impegnano in prima persona nel promuovere i propri diritti, favorendo il superamento di una concezione della solidarietà come “carità”.
Si cresce
All’inizio degli anni Ottanta il timone passa nelle mani di Bruno Cignacco, arrivano i primi contributi pubblici e l’associazione si trasferisce nella sede di via Diaz, in cui si trova ancora oggi. È in quegli anni che la UILDM di Udine inizia ad allargare i propri orizzonti, con l’obiettivo di confrontarsi con le istituzioni e con la società per promuovere servizi più efficaci e una cultura più attenta ai bisogni di tutte le persone.
Nasce il Comitato provinciale di coordinamento delle associazioni disabili, vengono promossi eventi e iniziative che non si rivolgono ai soli miodistrofici. Si consolidano i rapporti con una rete di medici attivi in diverse strutture sanitarie pubbliche con l’obiettivo di migliorare la presa in carico e l’assistenza dei pazienti neuromuscolari.
Una linea di azione che prosegue e si rafforza durante la presidenza di Innocentino Chiandetti, che inizia nel 1986 e coincide con l’aprirsi della stagione degli obiettori di coscienza. In 18 anni saranno una quarantina. Un patrimonio di energie non sempre facile da gestire, ma che nel complesso consente di potenziare le attività rivolte ai soci. Anche grazie all’acquisto di un furgone attrezzato per il trasporto delle carrozzine
Fondamentale risulta anche l’apporto che danno alla segreteria prima Daniela De Giusto, volontaria per cinque anni, e poi Adriana Zacchetti che, assunta nel 1990, diventerà per un quindicennio il punto di riferimento dell’associazione.
Più in generale la sezione, che arriva a contare anche oltre 500 soci, prosegue nella scelta di non gestire in proprio servizi, ma di incalzare gli enti pubblici e i soggetti privati affinché diano risposte più puntuali.
Tra i risultati più significativi di questo sforzo si possono ricordare il referendum contro una norma del 1988 che incideva in modo negativo sul trattamento economico dei disabili (richiesto a livello nazionale da cinque Regioni, su proposta della U.I.L.D.M. di Udine) e la legge regionale del Friuli Venezia Giulia che ha introdotto i contributi per l’acquisto di auto adattate.
Il presente
Al giro di boa del nuovo millennio, la sezione deve fare i conti con la fine del servizio civile, con la crisi dell’associazionismo e con i cambiamenti che attraversano i servizi sociali e sanitari.
Sotto la guida di Mariangela Caroppo, presidente dal 2006, la scelta è quella di puntare sui giovani e sul coinvolgimento delle famiglie, investendo anche su due dipendenti part time (una segretaria e un coordinatore) che assicurino continuità alle attività in cantiere. Prosegue anche l’impegno nei confronti delle istituzioni su temi concreti come il Fondo per l’autonomia possibile, l’inserimento scolastico, la fornitura di comunicatori, la sperimentazione di forme intensive di assistenza domiciliare.
Finalità che continuano ad essere perseguite con la presidenza di Daniela Campigotto (2012), durante la quale, tra l’altro, viene inaugurata a Udine in via Mantova 108 “Casa UILDM”, un nuovo spazio aggregativo e di socializzazione aperto, in modo particolare, ai soci più giovani. Si consolida il movimento dell’hockey in carrozzina (che dopo i Madracs Udine vede nascere anche la squadra dei Friul Falcons), si sviluppano progetti come quello dell’arteterapia, crescono l’impegno nelle scuole e nei confronti delle problematiche legate all’assistenza domiciliare. Mentre l’impegno a fianco dei medici e delle istituzioni per migliorare la presa in carico dei pazienti neuromuscolari porta finalmente, nel 2017, alla nascita della Rete regionale per le malattie neuromuscolari e la Sla.
Nel 2020 anche la UILDM di Udine deve fare i conti con la pandemia da Covid-19 che coinvolge in modo particolare soggetti fragili e a rischio come le persone con malattie neuromuscolari. La sezione si impegna per essere vicina alle famiglie nei momenti più difficili della pandemia, facendo informazione, dialogando con enti e istituzioni pubbliche. Contemporaneamente attiva una serie di iniziative “a distanza” che sfruttano le nuove tecnologie per la comunicazione e offrono nuove possibilità di contatto e di protagonismo anche ai soci con gravi disabilità.
Nell’ottobre 2022 si chiude il lungo iter di adeguamento alla normativa introdotta dalla riforma del Terzo settore, la UILDM di Udine diventa ODV (Organizzazione di volontariato) e viene inserita nel Registro Unico Nazionale del Terzo settore.
Attività UILDM di Udine
Le molteplici attività della UILDM di Udine possono essere ricondotte ad un progetto complessivo che evidenzia la centralità delle persone disabili e in particolare di quelle con patologie neuromuscolari con tutti i loro bisogni e le loro richieste.
Ci guida la convinzione che solo attraverso il diritto all’uguaglianza, alla sicurezza sociale, alla partecipazione alla vita sociale, culturale, politica ed economica si può raggiungere l’obiettivo di una piena attuazione del diritto di cittadinanza delle persone con disabilità.