News nazionali
Translarna: una battaglia europea
Nel settembre 2023, il Comitato per i Medicinali per Uso Umano (CHMP) dell’Agenzia Europea per i Medicinali (EMA) ha espresso un primo parere negativo in merito alla richiesta di autorizzazione completa all’immissione in commercio del
Village4all, Guide turistiche per un’ospitalità accessibile
È disponibile la nuova “Guida all’Ospitalità Accessibile Italia-Croazia 2025”, prodotta da Village for all (V4A®), che include quasi 100 strutture affiliate e copre 44 destinazioni turistiche accessibili. La guida, che ha il patrocinio di UILDM,
Autonomia personale: un diritto, un percorso, una possibilità reale
Per chi vive con una disabilità, l’autonomia personale non è un concetto astratto né un ideale lontano. È qualcosa di concreto, che può cambiare in modo determinante la qualità della propria vita. Ma soprattutto, è
Accessibilità degli eventi dal vivo, Una legge per Live For All
Dopo decine di segnalazioni e articoli che raccontano le esperienze limitanti e spesso discriminatorie vissute da spettatori e professionisti dello spettacolo con disabilità, giovedì 3 luglio in Senato, si è svolta la conferenza stampa “Una
Dona per CareMatch, l’appello di Alice
Alice ha 35 anni e convive con una distrofia muscolare. Come tutti, vuole organizzare la propria vita come desidera e secondo i propri bisogni. Per farlo, il supporto di un assistente personale è fondamentale, ma
La realtà virtuale per far star bene le persone. Concluso Virtualmente a Gorizia
Si è concluso con un evento finale il progetto Virtualmente promosso da UILDM Gorizia. Durante questo appuntamento, tenutosi il 14 giugno all’Ospizio Marino di Grado luogo in cui si era svolto il progetto, la Sezione
Translarna, AIFA autorizza la fornitura per garantire la continuità terapeutica
AIFA- Agenzia Italiana del Farmaco annuncia la firma di una determina che autorizza l’importazione del medicinale Translarna dall’estero con l’obiettivo di garantire la continuità terapeutica ai pazienti italiani con distrofia muscolare di Duchenne già sottoposti al
Pedroni nuova presidente nazionale
Stefania Pedroni è la nuova presidente nazionale dell’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare Eletta nella seduta della Direzione Nazionale UILDM del 16 giugno 2025, è la prima donna dal 1961 a guida di UILDM. Stefania
Givinostat, autorizzata l’immissione in commercio condizionata
La Commissione europea ha concesso un’autorizzazione all’immissione in commercio condizionata per Duvyzat – givinostat, un medicinale orfano per il trattamento della distrofia muscolare di Duchenne. L’autorizzazione arriva dopo il parere positivo espresso il 25 aprile