Vita UILDM

Smontare una mostra e permettere che i visitatori se la portino a casa pezzo per pezzo, lasciando in cambio un’offerta per un’associazione di volontariato. È l’idea venuta agli organizzatori di “Riusografie”, l’esposizione fotografica realizzata dall’associazione culturale “Future Factory” insieme al gruppo “Flickr Udine”, in collaborazione con il Comune e i Civici Musei del capoluogo friulano e con il sostegno della Banca di Credito Cooperativo di Manzano.

Le attività di Casa Uildm crescono e in pochi mesi la struttura di via Mantova della UILDM di Udine è già diventata un punto di aggregazione e ritrovo per soci, amici e famiglie, che in questo modo hanno anche l’opportunità di un po’ di sollievo.

Varie sono state le iniziative proposte in questi mesi, ma quella dei “Tornei di gioco”, che si è svolta a settembre ed è stata seguita dall’educatrice Lucia Carrano, nell’ambito di un più ampio percorso educativo, ha avuto un particolare successo.

Venerdì 13 e sabato 14 dicembre nel centro di Udine si svolgerà la 15ª edizione della Staffetta 24×1 ora organizzata dal Comitato udinese di Telethon.

L’obiettivo della manifestazione è quello di raccogliere fondi a favore della Fondazione Telethon e sostenere così la ricerca sulle malattie neuromuscolari e, più in generale, sulle malattie genetiche rare.

In vista delle feste di fine anno CASA UILDM si apre ai soci, agli amici e ai simpatizzanti con due appuntamenti straordinari

MARTEDÌ 10 DICEMBRE
dalle ore 18.00 alle ore 22.00

e

SABATO 21 dicembre dalle
ore 15.00 alle ore 19.00

La mostra fotografica sulle barriere architettoniche “Questa è la mia città” dell’Unione italiana lotta alla distrofia muscolare (UILDM) onlus di Udine durante tutto il mese di dicembre è esposta all’auditorium comunale di Feletto Umberto (frazione di Tavagnacco).

Inaugurata nell’atrio dell’Auditorium comunale di Feletto Umberto “Questa è la mia città”, la mostra fotografica della UILDM sul tema delle barriere architettoniche e, più in generale, del pieno inserimento sociale delle persone con disabilità,

Si è conclusa con un bilancio estremamente positivo la partecipazione della UILDM di Udine alla manifestazione “Idea solidale” che si è svolta all’interno degli spazi del quartiere fieristico di Udine (a Torreano di Martignacco) dal 14 al 17 novembre nell’ambito di “IdeaNatale”.

Lo stand della nostra associazione ha richiamato la curiosità e l’attenzione di numerosi visitatori.

Dodici pazienti friulani con malattie neuromuscolari sono coinvolti in un programma domiciliare innovativo che punta a migliorare l’assistenza respiratoria, fondamentale in questo tipo di patologie.

Sabato 8 giugno è stata inaugurata a Udine “Casa UILDM”.  Si tratta di un nuovo spazio di incontro e aggregazione che l’associazione di volontariato udinese ha voluto realizzare all’interno di un locale arredato in modo semplice, ma originale e accogliente, che si trova in via Mantova 108, in una palazzina adiacente al Parco “Ardito Desio”.

Dal 16 aprile al 4 maggio nell’atrio dell’Istituto tecnico per geometri “Pertini” di Pordenone sarà allestita la mostra fotografica “Questa è la mia città” dedicata al tema delle barriere architettoniche e curata dall’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare Onlus, associazione di volontariato che opera a favore delle persone affette da malattie neuromuscolari.

In occasione della VI Giornata Mondiale delle Malattie Rare, le associazioni:

A.M.A.R.E. Associazione Malati Reumatici FVG

ANFFAS Alto Friuli Associazione Nazionale di Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale

AICI Associazione Italiana Cistite Interstiziale

AIP Associazione Immunodeficienze Primitive

AISLA Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica

AISW Associazione italiana Sindrome di Williams – Sezione Triveneto

LAM Italia Associazione Italiana Linfangioleimiomatosi

In occasione della VI Giornata Mondiale delle Malattie Rare, le associazioni:

A.M.A.R.E. Associazione Malati Reumatici FVG

ANFFAS Alto Friuli Associazione Nazionale di Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale

AICI Associazione Italiana Cistite Interstiziale

AIP Associazione Immunodeficienze Primitive

AISLA Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica

AISW Associazione italiana Sindrome di Williams – Sezione Triveneto

LAM Italia Associazione Italiana Linfangioleimiomatosi

Sono ancora troppi gli ostacoli che ogni giorno anche in Friuli condizionano la mobilità e la vita delle persone con disabilità. Basti pensare che a Udine appena il 12 per cento dei medici di famiglia ha lo studio accessibile a una persona in carrozzina.

In una cornice poco ideale per fare sport, oltre trecento appassionati delle marce amatoriali hanno battuto i percorsi preparati in barba alla piogerellina fitta e continua che ha ostacolato per tutta la mattinata domenicale l’appuntamento di sport e solidarietà.

In una cornice poco ideale per fare sport, oltre trecento appassionati delle marce amatoriali hanno battuto i percorsi preparati in barba alla piogerellina fitta e continua che ha ostacolato per tutta la mattinata domenicale l’appuntamento di sport e solidarietà.

Il 30 novembre nella sala convegni dell’Enaip di Pasian di Prato un convegno medico dedicato al tema della Comunicazione della diagnosi nei casi di disabilità complessa.

Almeno 200 persone hanno partecipato sabato 9 giugno alla” Festa della solidarietà”, in località Capo di Sopra, frazione di Villa Vicentina, consentendo di raccogliere un importante contributo economico da destinare all’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare di Udine (Uildm).

Daniela Campigotto, 40 anni, è la nuova presidente della sezione di Udine dell’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare Onlus. È stata eletta all’unanimità dal nuovo Consiglio direttivo dell’associazione di volontariato friulana.

Il 25 aprile si è svolta a Glaunicco di Camino al Tagliamento l’assemblea della U.I.L.D.M. di Udine, cui hanno preso parte un’ottantina di soci, una ventina dei quali con patologie neuromuscolari.

Durante i lavori assembleari, seguiti al pranzo sociale e molto partecipati, è stato fatto il punto sull’attività della U.I.L.D.M. e sui progetti futuri e sono stati approvati il bilancio consuntivo 2011 e quello preventivo 2012.

La U.I.L.D.M. di Udine in collaborazione con l’IMFR “Gervasutta” di Udine organizza il terzo corso di formazione per i pazienti affetti da malattie neuromuscolari e per le persone (familiari e volontari) che li assistono.