In occasione della Giornata per le malattie rare la UILDM di Gorizia, assieme all’Istituto “Burlo Garofolo” di Trieste ha organizzato una serie di eventi nel capoluogo giuliano. Tra questi anche un pranzo con esperti in malattie neuromuscolari aperto a pazienti e caregiver. È necessaria l’iscrizione.
Il 29 febbraio è la Giornata per le Malattie Rare. Quest’anno la UILDM di Gorizia e l’Istuto “Burlo Garofolo” di Trieste vogliono celebrarla nel capoluogo giuliano con un evento di gioco e divertimento seguito da un pranzo che coinvolgerà pazienti, caregivers e medici esperti in Malattie Neuromuscolari.
■ A PRANZO CON L’ESPERTO
Tutto ciò che vorresti chiedere o raccontare al tuo medico se ci pranzassi insieme
Sabato 29 febbraio alle ore 13.00 all’Hotel savoia di Trieste verrà organizzato un pranzo durante il quale pazienti, familiari e cargeiver potranno dialogare con medici e terapisti esperti in particolare in malattie neuromuscolari.
Per partecipare al pranzo l’iscrizione è obbligatoria e va fatta scrivendo una email a pranzorare2020@gmail.com entro il 20 febbraio, precisando eventuali necessità particolari, l’età del paziente e la presenza o meno di accompagnatori. Le iscrizioni verranno accettate fino ad esaurimento dei posti disponibili. Il pranzo è rivolto in particolare a pazienti con malattie neuromuscolari.
Si può inviare domande e testimonianze!
Entro i primi giorni di febbraio gli organizzatori chiedono anche di inviare via email all’indirizzo domanderare2020@gmail.com quesiti, dubbi, testimonianze o commenti che verranno letti nel corso del pranzo e sottoposti all’attenzione dei sanitari presenti.
■ GIOCHIAMO CON TRAIL O
In precedenza, sempre sabato 29 febbraio, alle ore 10.00, appuntamento in piazza Unità d’Italia a Trieste per divertirsi giocando, sperimentando il Trail Orientamento, una disciplina di orienteering in cui tutti, persone con disabilità e no, gareggiano alla pari.
Le iscrizioni si potranno fare al momento o inviando nei giorni precedenti l’evento una email all’indirizzo trailozigzag2020@gmail.com, allo stesso indirizzo si possono chiedere informazioni su questa pratica sportiva.
>> Scarica la locandina con il programma dettagliato e tutte le informazioni utili.
