Il Centro nazionale per le malattie rare (CNMR) dell'Istituto superiore di sanità e UNIAMO-FIMR (Federazione italiana malattie rare) propongono ai malati rari di rispondere a un'indagine conoscitiva che ha l'obiettivo di raccogliere indicazioni sui bisogni e le richieste dei malati rari nel contesto inedito dell'emergenza coronavirus. I risultati dell'indagine saranno analizzati dal CNMR e UNIAMO che si impegneranno a fornire e/o stimolare risposte concrete alle necessità più impellenti.
Il questionario, composto da 31 domande, mira a: favorire la costruzione di una rete di supporto per i pazienti che nasce dalla sinergia fra ISS e UNIAMO-FIMR; fornire risposte fondate su una base reale, vale a dire sulla conoscenza dei bisogni censiti mediante il questionario; diffondere le informazioni della Rete Nazionale Malattie Rare, delle Reti Regionali e dei punti informativi sia istituzionali (Telefono Verde Malattie Rare e punti informativi regionali) sia delle Associazioni dei pazienti, partendo da UNIAMO fino alle Associazioni sul territorio.
Per compilare il questionario, cliccare qui. C'è tempo fino al 5 aprile.
Oltre a questa iniziativa, la rete degli enti che si occupano di malattie rare ha attivato una serie di servizi informativi:
Telefono Verde Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità: 800 89 69 49 (gratuito e attivo dal lunedì al venerdì dalle 9:00 alle 13:00)
Portale governativo www.malattirare.gov.it (con una sezione dedicata alle FAQ su “coronavirus e malattie rare”)
Sito di UNIAMO, con una sezione dedicata al coronavirus, con servizi e informazioni utili per malattie rare
SAIO, servizio di ascolto, informazione e orientamento di UNIAMO: 800 66 25 41 (gratuito e attivo dal lunedì al venerdì ore 10:00 – 13:00 e martedì, giovedì e venerdì ore 10:00 – 13:00 e 14:00 – 17:00). Su appuntamento è anche disponibile un videoconsulto.
Servizio di informazioni inserito nel progetto "La salute in casa" sostenuto con i fondi Otto per Mille della Chiesa Valdese.
