INTRODUZIONE
La UILDM di Udine sta cercando di definire delle nuove attività da sviluppare, almeno in parte, già nel corso del 2022.
Abbiamo individuato alcune idee di progetti su cui vorremo lavorare.
Poiché abbiamo risorse umane e finanziarie limitate, però, per noi è importante definire delle priorità e, soprattutto, capire se le persone cui si rivolge la nostra attività le troverebbero utili.
Per questo vi chiediamo di esprimere una valutazione su alcune proposte che vi sottoponiamo. Non fatevi scrupolo di bocciarle, se lo ritenete. Per noi è importante avere un riscontro che risponda il più possibile ai vostri interessi e bisogni.
Tenete presente che al momento si tratta solo di tracce di lavoro, che andranno poi verificate e calate nel concreto e potranno anche essere modificate. Perciò, se avete idee o proposte da fare per aggiustare il tiro, sono bene accette.
Per esprimere la vostra valutazione, dopo aver letto la sintesi dei 4 progetti, compilate il sintetico questionario che trovate qui.
Grazie per la collaborazione.
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■ 1. ISTRUZIONI PER L'USO
Un percorso di formazione/informazione rivolto a giovani persone con disabilità che fornisca le informazioni di base su alcuni temi che li riguardano, mettendoli in condizione di affrontarli con cognizione di causa in modo autonomo.
A titolo di esempio:
- la certificazione di invalidità e handicap, iter, benefici economici e fiscali, obblighi connessi (importi delle pensioni e delle indennità, limiti di reddito, obblighi di comunicazione all'INPS, compatibilità con il lavoro ecc.);
- l’auto e la mobilità (contributi per l’acquisto, benefici fiscali, contrassegno per i parcheggi);
- gli strumenti di sostegno alla domiciliarità (Il Fondo per l’autonomia possibile, il Fondo gravissimi, ecc.); l’ISEE;
- l’assistente personale (come si assume, quanto costa, i diversi tipi di contratto e la prestazione occasionale);
- aspetti medico-sanitari (inquadramento medico sugli aspetti principali delle varie malattie neuromuscolari; la rete per le Malattie neuromuscolari e la presa in carico in FVG, ecc.).
Gli incontri potrebbero svolgersi in presenza o a distanza. Contenuti, numero e cadenza degli incontri potrebbero essere meglio definiti sulla base degli interessi dei partecipanti.
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■ 2. ASSISTENTI IN FORMAZIONE
Organizzare un pacchetto formativo specifico per gli assistenti personali che assistono persone con patologie neuromuscolari, agile e non troppo impegnativo, da attivare, alla bisogna, nelle prime settimane di attività degli assistenti.
Il pacchetto potrebbe comprendere:
- la presenza per alcune ore di una operatrice socio sanitaria e/o una infermiera che, anche sulla base delle indicazioni della persona con disabilità, affianchi al domicilio dell’utente l’assistente nella fase di inserimento, dandogli indicazioni sulla gestione di tutti i vari aspetti dell’assistenza alla persona (manovre, spostamenti, vestizione, igiene personale, ecc.) e verificando l’applicazione concreta delle indicazioni;
- l’addestramento e la verifica delle competenze, se possibile anche in collaborazioni con le strutture sanitarie, nell’utilizzo di ausili e macchinari particolari (dal sollevatore alla macchina per la tosse);
- un incontro informativo sulle caratteristiche della patologia neuromuscolare della persona assistita e sulle sue implicazioni, sanitarie e non solo, che possono incidere sulle attività quotidiane e sulla relazione con la persona assistita;
- un servizio di supporto psicologico e relazionale all’utente e all’assistente, nella fase iniziale e nella continuazione del rapporto (gestito sia da uno psicologo professionista, sia da altre figure che si pongano semplicemente come possibili interlocutori delle due parti).
La UILDM sarebbe il soggetto cui rivolgersi per attivare il pacchetto (o anche solo alcune sue parti, a seconda delle necessità), si farebbe carico di mantenere i rapporti con le altre realtà e figure coinvolte e sosterrebbe i costi.
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■ 3. STAR BENE CON GUSTO
Organizzare un percorso sul tema dell'alimentazione delle persone con malattie neuromuscolari che affronti le problematiche mediche e fornisca indicazioni semplici e pratiche per la realizzazione di piatti che rispettino le indicazioni nutrizionali e sanitarie, senza però rinunciare alla varietà e alla gratificazione del gusto.
Il progetto si rivolgerebbe alle persone con malattie neuromuscolari e ai loro caregiver, ma potrebbe coinvolgere anche gruppi di studenti di scuole di cucina (istituti alberghieri e professionali), con l'obiettivo di arricchire la loro formazione, e alcuni ristoratori/cuochi di locali regionali, coinvolti come “docenti”, per dare visibilità all'iniziativa e fare cultura anche sul piano dell'integrazione e della socializzazione delle persone con disabilità.
Il percorso si svilupperebbe in due momenti:
- alcuni incontri informativi/formativi sulle patologie NMN e le problematiche alimentari, con la collaborazione di medici ed esperti dell'alimentazione, calibrati in funzione dei diversi partecipanti (persone con disabilità e caregiver, studenti, cuochi);
- una serie di “lezioni” di cucina in cui fornire indicazioni pratiche su come preparare una serie di piatti adatti alle diverse problematiche alimentari (strumenti che servono, lavorazione degli ingredienti, serie di ricette, conservazione degli alimenti, ecc.).
Le lezioni potrebbero essere in presenza o a distanza, il progetto (Covid permettendo) potrebbe concludersi con un pranzo/barra cena di tutti i partecipanti in cui gli studenti cucinano i piatti con la supervisione di qualche chef.
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■ 4. CORSI PER CAREGIVER
Organizzare un corso di 4/5 incontri durante i quali le persone con malattie neuromuscolari e i loro caregiver possano incontrare medici e specialisti che affrontino in modo divulgativo una serie di aspetti legati a queste patologie, fornendo anche indicazioni utili alla gestione domiciliare quotidiana e alla prevenzione delle emergenze.
Tra il 2010 e il 2012 la UILDM organizzò tre corsi per caregiver e persone con malattie neuromuscolari che si svolsero al Gervasutta e toccarono via via diversi argomenti: gestione dei problemi respiratori, ventilazione assistita, postura, osteoporosi, fisioterapia, complicanze cardiovascolari, deglutizione, aspetti di gastroenterologia, nutrizione, ecc.
La proposta potrebbe essere quella di replicare l'esperienza, tenendo conto che in questi dieci anni alcune cose nel trattamento delle persone con gravi patologie neuromuscolari sono cambiate e che l'esperienza potrebbe interessare un bacino di utenti diverso.
Gli incontri sarebbero anche l'occasione per rivolgere domande e richieste di chiarimenti ai medici e per confrontarsi con gli altri partecipanti.
Gli incontri, almeno in parte, potrebbero anche essere organizzati distanza, favorendo così la partecipazione anche di chi fatica di più a muoversi e aprendosi a un'utenza anche regionale.
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Per esprimere la vostra valutazione, dopo aver letto la sintesi dei 4 progetti, compilate il sintetico questionario che trovate qui.
