La UILDM di Udine, oltre a collaborare con i sanitari nei più svariati modi e a svolgere una funzione di interfaccia tra pazienti e specialisti, tra questi e i medici di medicina generale, assicura anche un sostegno diretto alla ricerca clinica (reperimento pazienti, contributi per relazioni, abstract, ecc.), alla formazione e all’aggiornamento dei medici e del personale sanitario.
Tale sostegno si concretizza nella copertura, parziale o totale, dei costi relativi alla partecipazione a meeting, seminari, convegni, mostre sugli ausili; nel finanziamento di borse di studio; nella fornitura di materiale di studio e aggiornamento, di strumenti informatici, diagnostici e terapeutici; nella collaborazione alla stesura e realizzazione di pubblicazioni scientifiche, ricerche e tesi di laurea.
Dal 1996 al 2017 la UILDM di Udine ha erogato alle strutture sanitarie del territorio oltre 133.000 euro.
Alcuni degli interventi realizzati
Master in malattia del sonno
Nel 2016 e 2017 UILDM di Udine ha coperto una parte delle spese relative alla partecipazione di una pneumologa specialista in malattie neuromuscolari a un master annuale di secondo livello dell'Università di Bologna sulla medicina del sonno.
Progetto “Sorveglianza domiciliare dell’ingombro bronchiale in pazienti con malattia neuromuscolare”
Nel corso del 2013 la sezione ha stretto un accordo con l’Istituto di Medicina Fisica e Riabilitazione “Gervasutta” di Udine per l’attivazione di una borsa di studio a favore di una terapista della riabilitazione respiratoria che intendesse specializzarsi nel trattamento delle malattie neuromuscolari. La borsa, attivata nel 2013 e conclusasi nel giugno 2014, è stata interamente finanziata dalla UILDM di Udine con un contributo di 10.000 euro e ha consentito di sviluppare per un anno un progetto pilota dedicato alla “Sorveglianza e gestione domiciliare dell’ingombro bronchiale nel paziente con patologia neuromuscolare” gestito dalla S.O.C. di Pneumologia del “Gervasutta”.
Stage a Oporto sulle problematiche respiratorie del malato neuromuscolare
Nell’agosto 2010 La UILDM di Udine ha contribuito alle spese relative a uno stage all’Hospital Sao Joao di Porto di una terapista dell’Istituto di Medicina Fisica e Riabilitazione “Gervasutta” di Udine, che con questa esperienza ha avuto modo di approfondire le tematiche relative “all’approccio delle problematiche respiratorie del malato neuromuscolare, con particolare riferimento alle tecniche di ventilazione meccanica non invasiva”.
Il progetto SMA
All’inizio del 2009 sono stati presentati i risultati finali aggiornati estremamente positivi, del Progetto SMA, che, anche grazie a una borsa di studio di 20.000 euro erogata dalla UILDM di Udine all’Istituto di Genetica dell’Università di Udine, ha portato alla definizione di un test diagnostico affidabile, rapido ed economico per individuare i portatori sani di atrofia muscolare spinale (SMA).
Esami del DNA a Udine
Grazie al sostegno della UILDM di Udine, che dal 2002 al 2005 ha erogato all’Istituto di Genetica dell’Università di Udine quattro borse di studio annuali per un importo complessivo di 35.000 euro, è possibile eseguire ad Udine l’esame del DNA per tutta una serie di patologie neuromuscolari.
