Si chiama "Non ti lascio solo" ed è il progetto della UILDM di Udine avviato alla fine del 2020 e rivolto alle persone con malattie neuromuscolari della provincia di Udine per cercare di contrastare alcune delle conseguenze negative legate ai provvedimenti varati per contenere e prevenire l'epidemia da COVID-19.
Tra queste rientrano un aggravarsi dell'isolamento sociale e una riduzione della vita di relazione (con potenziali riflessi negativi sul piano psicologico e delle dinamiche familiari) e una maggiore difficoltà nei contatti e nell'accesso ai servizi in ambito sanitario e socio assistenziale, che contestualmente si stanno orientando sempre più verso forme di comunicazione ed erogazione di servizi a distanza che non tutti gli utenti padroneggiano adeguatamente.
Il protrarsi dell'incertezza relativa all'evoluzione dell'epidemia da Covid-19 e l'accelerazione verso la gestione sempre più digitale e a distanza di molti servizi (si pensi alla telemedicina, alle funzioni del sistema Sesamo, all'identità digitale SPID) rendono indispensabile far sì che la persona con disabilità e chi l'assiste sia in grado di confrontarsi al meglio con queste nuove modalità ancora poco conosciute e utilizzate.
Contemporaneamente, la risalita dei contagi e la prospettiva di un protrarsi della situazione di isolamento, imposto o scelto a scopo precauzionale, impongono di pensare a forme di monitoraggio del contesto relazionale e del benessere psicologico di questa particolare categoria di soggetti fragili.
Per questo abbiamo pensato a due forme di intervento:
1) Realizzare un monitoraggio specifico circa l'impatto che l'emergenza COVID-19 ha determinato nei soggetti affetti da malattie neuromuscolari, in particolare nei casi più gravi.
A questo scopo verrà predisposto uno specifico strumento di indagine, nella forma di un'intervista strutturata, che punterà a valutare, tra l'altro, i riflessi relativi al vissuto della malattia, alle dinamiche nel contesto familiare e nel rapporto con i caregiver esterni in relazione alle conseguenze pratiche dell'emergenza COVID-19 e ai timori legati alla sua diffusione rispetto a soggetti particolarmente a rischio.
I dati raccolti saranno oggetto di una valutazione complessiva e potranno essere utili sia per programmare attività dell'associazione di supporto ai pazienti e alle famiglia (verrà potenziato lo spazio di ascolto, aprendo uno sportello di dialogo), sia per eventuali segnalazioni di criticità ai servizi sociosanitari territoriali.
2) Promuovere una campagna di sensibilizzazione e formazione nei confronti delle persone disabili con gravi patologie neuromuscolari per incentivare l'uso di piattaforme elettroniche e strumenti di identificazione e comunicazione a distanza, che facilitino l'assistenza sociosanitaria e favoriscano la promozione della cultura della salute e della prevenzione.
Uno dei principali obiettivi è quello di incentivare l'accesso alla piattaforma Sesamo e a tutti i servizi che essa consente. Di particolare interesse per i pazienti con malattie neuromuscolari è l'attivazione del Fascicolo sanitario elettronico (FSE) che può contenere tutti i dati sanitari e socio sanitari dell'utente.
In questa fase del progetto è prevista anche la collaborazione con l'Ordine dei medici di Udine.
Inoltre, poiché l'accesso al FSE presuppone l'attivazione della tessera sanitaria regionale o della identità digitale SPID, verrà promossa l'attivazione di quest'ultimo strumento, che sarà utile in generale a un'utenza fragile e oggetto di diversi interventi socio-assistenziali per gestire i propri rapporti con le pubbliche amministrazioni.
Il progetto "Non ti lascio solo", che si protrarrà lungo tutto il 2021, è finanziato dalla Regione Autonoma Friuli Venezia Giulia con risorse statali del Ministero del lavoro e delle Politiche sociali ai sensi dell’art. 72 del D.Lgs. 117/2017 – Codice del Terzo Settore
