Nel maggio 2017 la Regione ha deciso la creazione all'interno dell'organizzazione sanitaria del Friuli Venezia Giulia la Rete per le malattie neuromuscolari e la SLA (DGR n.817 del 3 maggio 2017).
Lo ha fatto al termine di un lavoro preparatorio, avviato su impulso della UILDM di Udine, che ha visto dialogare insieme medici specialisti, funzionari della Regione e rappresentanti delle province regionali dell'Unione italiana lotta alla distrofia muscolare e dell'Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica.
La nascita della Rete rappresenta un riconoscimento ufficiale all'interno dell'organizzazione sanitaria regionale della specificità e della complessità di queste patologie, cui va data una risposta più adeguata in termini di presa in carico e assistenza ospedaliera e territoriale.
I nodi principali della rete sono il Centro di coordinamento regionale per le malattie neuromuscolari (CRN) e i Gruppi integrati neuromuscolari (GIN), in fase di creazione in ogni azienda sanitaria.
Il Centro di coordinamento regionale per le malattie neuromuscolari (CRN)
Il CRN, che ha sede presso la Neurologia dell'Azienda sanitaria universitaria integrata di Udine (ASUIUD), è stato costituito dall'ASUIUD il 5 ottobre 2017 e comprende, oltre, a specialisti di diverse strutture sanitarie regionali, anche due rappresentanti delle associazioni dei pazienti.
Il coordinamento, che gestirà un registro regionale dei pazienti con malattie neuromuscolari, farà da punto di riferimento, tra l'altro, per le attività diagnostiche specialistiche, per le terapie mediche sperimentali o interventistiche ad alto costo, per la definizione di protocolli assistenziali e di ricerca comuni e per pianificare gli interventi di formazione ed informazione nei confronti degli operatori, dei caregiver e della cittadinanza.
Tra i compiti principali del CRN c'è la stesura dei PDTA (i Piani diagnostici terapeutici assistenziali) che definiranno le linee guida per la presa in carico in FVG dei pazienti con malattie neuromuscolari.
Guarda la composizione del CRN
I Gruppi integrati neuromuscolari (GIN)
I Gin sono i gruppi multidisciplinari che riuniscono tutte le figure professionali che hanno la responsabilità della presa in carico del paziente sul territorio. Per questo oltre a specialisti ospedalieri comprenderanno anche un medico e un infermiere distrettuale, dal momento che uno degli obiettivi della Rete è anche quello di migliorare l'integrazione e la collaborazione tra strutture ospedaliere e territoriali e con i medici di medicina generale, per garantire una reale continuità delle cure.
Le aziende sanitarie della regione, come indicato nei loro piani attuativi annuali, erano impegnate ad attivare i GIN entro il 2018.
