Nel campo delle malattie rare cresce l'offerta di terapie ad alto valore tecnologico. Che impatto hanno queste innovazioni sul sistema sanitario pubblico, sui medici e sui pazienti? Come sta rispondendo la sanità regionale alle nuove sfide aperte dalla medicina del futuro?
Saranno questi i temi al centro del seminario "Terapia genica e nuovi farmaci per le malattie rare: la risposta della Regione FVG all'innovazione tecnologica" organizzato dal Centro regionale di coordinamento malattie rare e dalla Regione, che si svolgerà mercoledì 23 giugno dalle 14 alle 16, in modalità a distanza, e cui prenderà parte, tra gli altri, anche la presidente della UILDM di Udine, Daniela Campigotto.
Il webinar, spiegano gli organizzatori, si propone "di illustrare come la Regione Autonoma Friuli Venezia Giulia sia preparata e pronta a rispondere alle sfide poste da queste innovazioni, a partire dall’esperienza di patologie pilota come l’Atrofia Spinale Muscolare, per la quale sono disponibili farmaci impieganti varie tecnologie tra le quali la terapia genica. L’incontro vuole essere un focus sull’impatto che la stessa ha in termini di efficacia ed efficienza, e un momento di riflessione, condiviso con le Istituzioni, sulle strategie da adottare per traghettare la Regione verso la migliore “Sanità del futuro”".
La partecipazione all'incontro è libera e non è necessario registrarsi. Per seguire il seminario è sufficiente cliccare su questo link all'ora dell'incontro e seguire le indicazioni:
https://rafvg-insiel.webex.com/webappng/sites/rafvg-insiel/meeting/download/90768b62c8484404ba35ba65c4de79a2?siteurl=rafvg-insiel&MTID=m952526e4be691004364d1f14e11a975d
PROGRAMMA
- 14.00-14.15 Il sistema Sanitario Regionale e le nuove tecnologie
dr. Riccardo Riccardi, vicepresidente della Giunta Regionale e assessore alla Salute, politiche sociali e disabilità - 14.15-14.30 Le nuove tecnologie: il futuro nella rete per le malattie rare
prof. Maurizio Scarpa, Centro di Coordinamento Regionale per le Malattie Rare, Azienda Sanitaria Universitaria Friuli Centrale, Udine - 14.30–14:50 Nuovi farmaci e nuove terapie in FVG
dr.ssa Chiara Roni, Servizio Farmaceutico, Direzione centrale Salute, politiche sociali e disabilità, Trieste - 14.50-15.10 L’esperienza pilota della SMA: il paziente pediatrico
dr.ssa Irene Bruno, Cura delle Malattie rare, Clinica pediatrica, IRCCS Burlo Garofolo, Trieste - 15.10-15.30 L’esperienza pilota della SMA: il paziente adulto
dr. Lorenzo Verriello, Neurologia, Azienda Sanitaria Universitaria Friuli Centrale, Udine - 15.30-15.50 L’esperienza pilota della SMA: il punto di vista del paziente
Daniela Campigotto, Presidente Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare Onlus Udine - 15.50-16.30 Tavola Rotonda - Dalla SMA a… La gestione delle terapie del futuro.
