Salute

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L'esperienza di un piccolo gruppo di sostegno per fratelli e sorelle di persone con disabilità realizzata dalla UILDM di Udine negli ultimi mesi del 2023.

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Il 3 novembre a Udine un convegno fa il punto sulla Miastenia gravis e gli altri disordini della placca neuromuscolare.

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Dal 1° settembre il dottor Lorenzo Verriello è il nuovo primario della Neurologia dell'Ospedale "S. Maria della Misericordia" di Udine.

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Cittadinanzattiva in collaborazione con la UILDM nazionale, nell'ambito del progetto Be Aware, ha promosso un webinar dedicato a questo tema, con un focus sulle malattie neuromuscolari, che ha coinvolto persone con malattie neuromuscolari, medici di base ed esperti. Se hai perso la diretta puoi rivederlo qui.

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Trattamento, prospettive e opportunità terapeutiche nell distrofia facio-scapolo-omerale. Il 5 e 17 aprile due live webinar dedicati ai pazienti e ai professionisti promossi dal progetto EpiThe4FSHD e dalla UILDM nazionale.

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Sono molti i dubbi e i timori che possono sorgere quando, al domicilio, un caregiver si trova a dover gestire e sostituire la cannula tracheostomica o la sonda gastrostomica. Il 22 marzo un webinar di AISLA per i caregiver.

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L'appuntamento con l'evento nazionale è per il 18 marzo: tutte le informazioni sul convegno che si svolgerà a Trieste.

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Il 22 ottobre è in programma a Tavagnacco, a pochi chilometri da Udine, un importante corso di aggiornamento medico dedicato al tema "Breathless and moveless: i disordini neuromuscolari in terapia intensiva".

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Chi usufruisce già di un sostegno psicologico o chi sente di averne bisogno può contare su due nuovi contributi economici erogati dall'INPS (per tutti) e dalla Regione FVG (per gli studenti) che coprono il costo di alcune sedute terapeutiche.

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La Commissione medico-scientifica UILDM invita tutta la comunità a procedere con la somministrazione della quarta dose di vaccino, rivolgendosi per la prenotazione alle Aziende sanitarie della propria regione.

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Sul portale “Sesamo” (Servizi Salute in Mobilità) della Regione Friuli Venezia Giulia è possibile verificare i tempi di attesa e fare la prenotazione delle principali prestazioni erogate dal Servizio sanitario regionale nelle strutture pubbliche e in quelle private convenzionate (anche senza aver attivato il proprio Fascicolo elettronico).

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Si arricchiscono i contenuti del Fascicolo sanitario elettronico cui tutti i cittadini del Friuli Venezia Giulia possono accedere dal portale Sesamo FVG.

 

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Da mercoledì 20 aprile alle ore 9.00 si aprono in Friuli Venezia Giulia le prenotazioni per la "seconda dose booster" (la cosiddetta "quarta dose") del vaccino anti Covid-19, raccomandata, tra gli altri, anche a tutte le persone che hanno almeno 60 anni  (nati nel 1962 o prima) e appartengono a una della categorie indicate come "fragili" perchè affette da particolari patologie.

Tra queste rientrano:

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Un abbassamento complessivo della qualità della vita delle famiglie, una drastica riduzione delle relazioni sociali legata a un isolamento che è andato ben oltre i periodi di lockdown più severo e la percezione del peggioramento della propria salute e del proprio benessere psico-fisico. Sono questi alcuni dei dati emersi dall'indagine della UILDM di Udine sulle conseguenze psicologiche e relazionali dell'emergenza coronavirus sulle persone con gravi malattie neuromuscolari e le loro famiglie.

 

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Una parte dei versamenti da fare prima della visita va fatta solo attraverso il sistema PagoPA.

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L'appuntamento con l'evento nazionale è per il 12 marzo e sarà in forma virtuale. Tutte le indicazioni per seguire il convegno che si svolgerà a Udine.

 

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Online da giovedì 17 a domenica 20 febbraio la diciannovesima conferenza internazionale di Parent Project sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker (Dmd/Bmd).

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In occasione della Giornata mondiale delle malattie rare, il Centro di coordinamento regionale delle malattie rare del Friuli Venezia Giulia ha organizzato per il 21 febbraio un seminario online sul tema "Le malattie rare in Friuli Venezia Giulia e la collaborazione tra reti europee e rete regionale".

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Dal 22 ottobre sono aperte anche in Friuli Venezia Giulia le prenotazioni per la terza dose di vaccino anti Covid-19 da parte dei cittadini sessantenni (nati nel 1961 o in precedenza) e di quelli maggiorenni "con elevata fragilità".

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“Apriti Sesamo” è una piccola guida realizzata dalla UILDM di Udine che contiene le istruzioni per usufruire di tutte le opportunità offerte dal portale Sesamo - Piattaforma elettronica di SErvizi SAlute in MObilità gestito dalla Regione Friuli - Venezia Giulia.

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Tra la fine di settembre e l'inizio di ottobre anche in Friuli Venezia Giulia si sono aperte le prenotazioni per la "terza dose" di vaccino anti Covid-19, nelle due forme previste:

- dose aggiuntiva del vaccino per soggetti trapiantati e immunodepressi che va a completare il ciclo vaccinale primario e viene "somministrata al fine di raggiungere un adeguato livello di risposta immunitaria" dopo almeno 28 giorni dall’ultima dose;

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Gli uffici dell'ASU FC di udine che si occupano anche della certificazione di invalidtà e handicap si spostano in via Pozzuolo.

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Nel campo delle malattie rare cresce l'offerta di terapie ad alto valore tecnologico. Che impatto hanno queste innovazioni sul sistema sanitario pubblico, sui medici e sui pazienti? Come sta rispondendo la sanità regionale alle nuove sfide aperte dalla medicina del futuro?

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Dal 30 aprile in Friuli Venezia Giulia sono aperte le prenotazioni per il vaccino contro il Covid-19 per le persone di età compresa tra 18 e 59 anni con patologie croniche (senza il livello di gravità previsto per le tabelle dei soggetti "fragili", per i quali la campagna vaccinale è già stata avviata).

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In Friuli Venezia Giulia il vaccino contro il Covid -19 si prenota anche online sul portale della Regione.

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Cento ore di fisioterapia a domicilio, venti di colloqui individuali con un psicologa, oltre una cinquantina tra incontri domiciliari e trasporti con gli automezzi attrezzati dell'associazione, una settantina ci consulenze su tematiche sanitarie e socio-assistenziali, un centinaio di ore di arteterapia.

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Si prenota al CUP, dal numero verde, agli sportelli delle aziende sanitarie o in farmacia.

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Per un'ora il neurologo Lorenzo Verriello ha risposto a dubbi e domande dei soci della UILDM di Udine.

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L'appuntamento con l'evento nazionale è per il 13 marzo e sarà in forma virtuale. Tutte le indicazioni per iscriversi al convegno che si svolgerà a Udine.

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Giovedì 11 marzo la presidente della UILDM di Udine, Daniela Campigotto, e il coordinatore della Rete per le malattie neuromuscolari e la SLA del FVG, il neurologo Lorenzo Verriello, alle 13.15 saranno ospiti della trasmissione "Family" di Telefriuli per parlare della Giornata delle malattie neuromuscolari

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