Salute

La UILDM nazionale ha reso noto un documento sui vaccini anti - Covid 19 e le malattie neuromuscolari pubblicato dalla World Muscle Society.

La strategia si basa sulla correzione del contenuto delle vescicole extracellulari nel tessuto muscolare distrofico.

Fino al 31 dicembre 2020 non verrà più applicata l'IVA sull'acquisto di mascherine, guanti in lattice e tutta una serie di presidi e attrezzature collegati al contenimento dell'epidemia da Covid-19 e al trattamento delle problematiche sanitarie (in particolare quelle respiratorie) collegate alla diffusione del virus

L'Agenzia europea per i medicinali raccomanda un nuovo farmaco per trattare alcuni tipi di SMA nei bambini.

Sul portale "Sistema tessera sanitaria" è stata attivata una nuova funzionalità che permette di stampare in formato pdf la propria tessera sanitaria scaduta o in scadenza nei prossimi mesi.

Grazie ad una app puoi andare in farmacia a ritirare le medicine senza passare dal tuo medico.

Emergenza coronavirus: la Regione FVG ha approvato una deroga al regolamento dei contributi del Fondo per l'autonomia possibile che per il 2020 saranno erogati a prescindere dalla rendicontazione.

L'Azienda sanitaria universitaria Friuli Centrale (ASUFC) ha attivato una serie di numeri telefonici dedicati per consulenze psicologiche, sociali e consultoriali inerenti la grave emergenza che stiamo vivendo.

Il Gruppo Psicologi UILDM, per stare accanto alle persone con problematiche neuromuscolari e alle loro famiglie, offre un servizio di assistenza psicologica gratuita in questo momento di emergenza COVID-19.

Il Punto di ascolto nazionale UILDM è un servizio garantito da un team di esperti psicologi ed è erogato telefonicamente.

Emergenza coronavirus: le indicazioni della Regione FVG per la fornitura di materiali per l'assistenza domiciliare e la proroga dei piani terapeutici.

La Commissione medico scientifica UILDM ha elaborato un documento dove raccoglie le principali indicazioni rivolte in particolare alle persone con distrofie neuromuscolari.

La Regione FVG con una serie di documenti indica ad Aziende sanitarie, enti gestori e Comuni le linee guida per l'assistenza ai disabili durente l'emergenza coronavirus

L'Azienda regionale di coordinamento per la salute (ARCS) del Friuli Venezia Giulia ha scritto all'INPS per comunicare quali saranno le modalità che verranno seguite in regione per certificare le assenze dal lavoro sulla base del decreto "Cura Italia"

La Regione FVG ha assicurato alla Consulta disabili che i contributi verranno erogati sulla base dell'Isee dell'anno scorso.

Emergenza coronavirus: prevista la continuità delle borse lavoro e definite le linee guida per i servizi sostitutivi di quelli semiresidenziali.

La propongono il Centro nazionale per le malattie rare (CNMR) dell'Istituto superiore di sanità e UNIAMO-FIMR (Federazione italiana malattie rare) con l'obiettivo di raccogliere indicazionisui bisogni e le richieste dei malati rari nel contesto inedito dell'emergenza.

La Simfer (Società italiana di medicina fisica e rabilitativa) ha promosso l'attivazione di un servizio di supporto e consulenza fisiatrica a distanza per tutti i cittadini.

L'Osservatorio delle malattie rare ha attivato un servizio di ascolto online legato all'emergenza coronavirus. Gli esperti rispondono alle domande dei cittadini.

Eergenza coronavirus: la regione annuncia una serie di interventi per le persone con disabilità.

Servono presidi per le persone che assistono a domicilio persone non autosufficienti con patologie neuromuscolari o che comunque comportino serie problematiche respiratorie

Nel decreto legge approvato dal Governo il 17 marzo sono contenuti diversi provvedimenti che interessano le persone con disabilità.

La Regione autorizza l'invio della ricetta medica elettronica via email, WhatsApp e sms.

La Regione FVG ha disposto la proroga delle autocertificazioni per status e reddito, valide per l’esenzione dai ticket sanitari, fino al 30 giugno 2020.

La Regione chiude i centri semiresidenziali e invita gli enti gestori a organizzare servizi domiciliari.

Sul sito del Governo informazioni aggiornate e risposte ad alcuni dubbi.

Quasi 3.500 firme a sostegno della richiesta di rendere mutuabile in FVG l'olio di cannabis come avviene già per altri farmaci a base di cannabinoidi.

In occasione della Giornata per le malattie rare la UILDM di Gorizia, assieme all'Istituto "Burlo Garofolo" di Trieste ha organizzato una serie di eventi nel capoluogo giuliano. Tra questi anche un pranzo con esperti in malattie neuromuscolari aperto a pazienti e caregiver. È necessaria l'iscrizione.

Alcuni pazienti hanno promosso una petizione rivolta alla Consiglio regionale del Friuli Venezia Giulia, affinché impegni la Giunta regionale a rendere rimborsabile anche l'olio di cannabis come altri medicinali cannabinoidi.

Il 26 settembre a Pordenone un un incontro multidisciplinare con medici e ricercatori che si occupano di Distrofie Muscolari e di Malattie Neuromuscolari in generale organizzato dalla locale sezione UILDM.

Il 17 giugno a Lignano Sabbiadoro nell'ambito delle Manifestazioni nazionali UILDM.