Salute

Quasi 3.500 firme a sostegno della richiesta di rendere mutuabile in FVG l'olio di cannabis come avviene già per altri farmaci a base di cannabinoidi.

In occasione della Giornata per le malattie rare la UILDM di Gorizia, assieme all'Istituto "Burlo Garofolo" di Trieste ha organizzato una serie di eventi nel capoluogo giuliano. Tra questi anche un pranzo con esperti in malattie neuromuscolari aperto a pazienti e caregiver. È necessaria l'iscrizione.

Alcuni pazienti hanno promosso una petizione rivolta alla Consiglio regionale del Friuli Venezia Giulia, affinché impegni la Giunta regionale a rendere rimborsabile anche l'olio di cannabis come altri medicinali cannabinoidi.

Il 26 settembre a Pordenone un un incontro multidisciplinare con medici e ricercatori che si occupano di Distrofie Muscolari e di Malattie Neuromuscolari in generale organizzato dalla locale sezione UILDM.

Il 17 giugno a Lignano Sabbiadoro nell'ambito delle Manifestazioni nazionali UILDM.

"La Regione porterà a compimento al più presto l'approvazione dei percorsi di assistenza integrata per l'atrofia muscolare spinale (Sma) e le distrofinopatie". Lo ha annunciato l'assessore alla Salute del Friuli Venezia Giulia Riccardo Riccardi intervenendo al convegno svoltosi a Udine in occasione della Terza giornata nazionale per le Malattie Neuromuscolari.

Sabato 9 marzo all'Ospedale di Udine un importante convegno aperto a tutti sulle malattie neuromuscolari in occasione della terza giornata nazionale.

I pazienti affetti da malattie rare possono ottenere l’esenzione dal pagamento dei medicinali di fascia C (quelli normalmente a completo carico del paziente) e dei medicinali “off label” (i medicinali utilizzati per patologie diverse da quelle per le quali ne è autorizzato l’uso o con modalità e dosaggi diversi da quelli normalmente prescritti)*.

La Neurologia dell'ospedale di Udine scelta come centro di riferimento regionale per il trattamento dei pazienti adulti con lo Spinraza. L'istituto "Burlo Garofalo" di Trieste segue i bambini.

L'Azienda Sanitaria Universitaria Integrata Udinese (ASUIUD) ha formalmente costituito il Gruppo Integrato Neuromuscolare, il gruppo multidisciplinari che riunisce tutte le figure professionali che hanno la responsabilità della presa in carico del paziente neuromuscolare a livello ospedaliero e sul territorio.

Gruppo Integrato Neuromuscolare ASUIUD

Si intitola “Le malattie neuromuscolari: stato dell’arte e nuove prospettive terapeutiche” il convegno regionale in programma per l’intera giornata di venerdì 8 giugno all’IRCCS “Burlo Garofolo” di Trieste.

Il convegno, che è dedicato in modo particolare alle malattie che insorgono in età pediatrica, prevede il riconoscimento di 8 crediti ECM.

Molte delle malattie neuromuscolari rientrano nell’elenco delle malattie rare ufficialmente riconosciute. Per ottenere la diagnosi e la certificazione di malattia rara bisogna rivolgersi a uno dei centri di riferimento accreditati

Sabato 10 marzo si è svolta anche a Udine la seconda edizione della Giornata delle Malattie Neuromuscolari. Un convegno ha fatto il punto sui vari aspetti della presa in carico dei pazienti con queste malattie.

Sabato 10 marzo simultaneamente in 17 città italiane si terrà la seconda Giornata delle Malattie Neuromuscolari.

Fisioterapia domiciliare, supporto psicologico, incontri di formazione per familiari e caregiver, assistenza e orientamento nei percorsi sanitari. Sono questi gli ingredienti del progetto biennale “La salute in casa” realizzato dall’Unione italiana lotta alla distrofia muscolare di Udine con il sostegno della Fondazione Friuli oltre che della UILDM nazionale.

Martedì 13 ottobre a Casa UILDM c’è stato un interessante incontro con Mara Quintiliani, fisioterapista dell’Istituto di Medicina Fisica e Riabilitazione “Gervasutta” di Udine che ha esposto in termini divulgativi alcuni dei contenuti del corso di base sulla “disostruzione bronchiale mediante la modulazione del flusso espiratorio” cui ha partecipato lo scorso maggio a Costa Masnaga grazie al sostegno della UILDM di Udine.

L’AIM (Associazione Italiana di Miologia) ha recentemente realizzato una brochure informativa sul tema Vaccinazioni e malattie neuromuscolari. All’iniziativa hanno collaborato SITIP (Società Italiana di Infettivologia Pediatrica), SINP (Società Italiana di Neurologia Pediatrica), FIMP (Federazione Italiana Medici Pediatri), SITI (Società Italiana di Igiene) e AIPO (Associazione Italiana Pneumologi Ospedalieri). Il progetto ha ottenuto il sostegno e il patrocinio di UILDM e Famiglie SMA, AIG (Associazione Italiana Glicogenosi) e Parent Project.

Sabato 1° marzo si è tenuto a Padova l’interessante convegno “Un delicato equilibrio – Il ruolo dell’alimentazione nelle malattie neuromuscolari. Promozione di uno studio”.

Nel corso dell’evento si è discusso del ruolo dell’alimentazione nelle patologie neuromuscolari, con lo scopo di raccogliere elementi conoscitivi per valutare l’avvio di uno studio sull’interazione tra alimentazione e qualità della vita delle persone affette da malattie neuromuscolari.

Dodici pazienti friulani con malattie neuromuscolari sono coinvolti in un programma domiciliare innovativo che punta a migliorare l’assistenza respiratoria, fondamentale in questo tipo di patologie.

Il 30 novembre nella sala convegni dell’Enaip di Pasian di Prato un convegno medico dedicato al tema della Comunicazione della diagnosi nei casi di disabilità complessa.

Il numero telefonico della segreteria dell’Ambulatorio fisiatrico dedicato ai pazienti adulti con malattia neuromuscolare dell’Istituto di Medicina Fisica e Riabilitazione “Gervasutta” di Udine è cambiato!

Anche i mezzi delle associazioni di volontariato e le auto private degli utenti con disabilità motorie accompagnati possono utilizzare la camera calda dell’Istituto di Medicina Fisica e Riabilitazione “Gervasutta” di Udine, normalmente utilizzata dalle ambulanze e dai mezzi di soccorso.

Lo fa sapere una nota della segreteria del “Gervasutta” che invita i pazienti ad utilizzare questo ingresso alla struttura ospedaliera cui si arriva attraverso il cancello alla destra dell’ingresso principale.

All’Ospedale di Gorizia è attivo da diversi anni un Centro di cure odontoiatriche per pazienti ad alto rischio che si è specializzato negli interventi su persone con disabilità e su pazienti “ad elevato rischio medico”.

Dal mese di settembre all’Istituto di Medicina Fisica e Riabilitazione “Gervasutta” di Udine è partita ufficialmente l’attività dell’Ambulatorio fisiatrico dedicato ai pazienti adulti con malattia neuromuscolare, che sarà gestito dalla dottoressa Emiliana Bizzarini.

L’ambulatorio si terrà il 2° e 4° giovedì di ogni mese, dalle ore 8.30 alle ore 12.30.
È localizzato nell’area del Day Hospital, padiglione nuovo ambulatorio B.

La U.I.L.D.M. di Udine in collaborazione con l’IMFR “Gervasutta” di Udine organizza il terzo corso di formazione per i pazienti affetti da malattie neuromuscolari e per le persone (familiari e volontari) che li assistono.