Salute

Si arricchiscono i contenuti del Fascicolo sanitario elettronico cui tutti i cittadini del Friuli Venezia Giulia possono accedere dal portale Sesamo FVG.

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Da mercoledì 20 aprile alle ore 9.00 si aprono in Friuli Venezia Giulia le prenotazioni per la "seconda dose booster" (la cosiddetta "quarta dose") del vaccino anti Covid-19, raccomandata, tra gli altri, anche a tutte le persone che hanno almeno 60 anni  (nati nel 1962 o prima) e appartengono a una della categorie indicate come "fragili" perchè affette da particolari patologie.

Tra queste rientrano:

Un abbassamento complessivo della qualità della vita delle famiglie, una drastica riduzione delle relazioni sociali legata a un isolamento che è andato ben oltre i periodi di lockdown più severo e la percezione del peggioramento della propria salute e del proprio benessere psico-fisico. Sono questi alcuni dei dati emersi dall'indagine della UILDM di Udine sulle conseguenze psicologiche e relazionali dell'emergenza coronavirus sulle persone con gravi malattie neuromuscolari e le loro famiglie.

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Una parte dei versamenti da fare prima della visita va fatta solo attraverso il sistema PagoPA.

L'appuntamento con l'evento nazionale è per il 12 marzo e sarà in forma virtuale. Tutte le indicazioni per seguire il convegno che si svolgerà a Udine.

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Online da giovedì 17 a domenica 20 febbraio la diciannovesima conferenza internazionale di Parent Project sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker (Dmd/Bmd).

In occasione della Giornata mondiale delle malattie rare, il Centro di coordinamento regionale delle malattie rare del Friuli Venezia Giulia ha organizzato per il 21 febbraio un seminario online sul tema "Le malattie rare in Friuli Venezia Giulia e la collaborazione tra reti europee e rete regionale".

Dal 22 ottobre sono aperte anche in Friuli Venezia Giulia le prenotazioni per la terza dose di vaccino anti Covid-19 da parte dei cittadini sessantenni (nati nel 1961 o in precedenza) e di quelli maggiorenni "con elevata fragilità".

“Apriti Sesamo” è una piccola guida realizzata dalla UILDM di Udine che contiene le istruzioni per usufruire di tutte le opportunità offerte dal portale Sesamo - Piattaforma elettronica di SErvizi SAlute in MObilità gestito dalla Regione Friuli - Venezia Giulia.

Tra la fine di settembre e l'inizio di ottobre anche in Friuli Venezia Giulia si sono aperte le prenotazioni per la "terza dose" di vaccino anti Covid-19, nelle due forme previste:

- dose aggiuntiva del vaccino per soggetti trapiantati e immunodepressi che va a completare il ciclo vaccinale primario e viene "somministrata al fine di raggiungere un adeguato livello di risposta immunitaria" dopo almeno 28 giorni dall’ultima dose;

Gli uffici dell'ASU FC di udine che si occupano anche della certificazione di invalidtà e handicap si spostano in via Pozzuolo.

Nel campo delle malattie rare cresce l'offerta di terapie ad alto valore tecnologico. Che impatto hanno queste innovazioni sul sistema sanitario pubblico, sui medici e sui pazienti? Come sta rispondendo la sanità regionale alle nuove sfide aperte dalla medicina del futuro?

Dal 30 aprile in Friuli Venezia Giulia sono aperte le prenotazioni per il vaccino contro il Covid-19 per le persone di età compresa tra 18 e 59 anni con patologie croniche (senza il livello di gravità previsto per le tabelle dei soggetti "fragili", per i quali la campagna vaccinale è già stata avviata).

In Friuli Venezia Giulia il vaccino contro il Covid -19 si prenota anche online sul portale della Regione.

Cento ore di fisioterapia a domicilio, venti di colloqui individuali con un psicologa, oltre una cinquantina tra incontri domiciliari e trasporti con gli automezzi attrezzati dell'associazione, una settantina ci consulenze su tematiche sanitarie e socio-assistenziali, un centinaio di ore di arteterapia.

Si prenota al CUP, dal numero verde, agli sportelli delle aziende sanitarie o in farmacia.

Per un'ora il neurologo Lorenzo Verriello ha risposto a dubbi e domande dei soci della UILDM di Udine.

L'appuntamento con l'evento nazionale è per il 13 marzo e sarà in forma virtuale. Tutte le indicazioni per iscriversi al convegno che si svolgerà a Udine.

Giovedì 11 marzo la presidente della UILDM di Udine, Daniela Campigotto, e il coordinatore della Rete per le malattie neuromuscolari e la SLA del FVG, il neurologo Lorenzo Verriello, alle 13.15 saranno ospiti della trasmissione "Family" di Telefriuli per parlare della Giornata delle malattie neuromuscolari

Il nuovo decreto con le misure anti - Covid 19 stabilisce che chi accompagna un disabile con "connotazione di gravità" certificata può stargli vicino al pronto soccorso e nei reparti di degenza.

I percorsi  di formazione e aggiornamento sulle malattie neuromuscolari trovano nuove strade in Friuli grazie ai progeti del Fondo Chiandetti e a un webinar per i pediatri.

Le sezioni UILDM della nostra regione  e AISLA FVG hanno scritto una lettera aperta alla Giunta regionale, ai consiglieri regionali e ai parlamentari del FVG.

Preso positivamente dell'avvio della vaccinazione dei disabili ospiti dei centri residenziali, ora la Consulta delle associazioni delle persone con disabilità, del Friuli Venezia Giulia chiede di sapere quando partirà la vaccinazione dei disabili assistiti a casa.

Per celebrare la "Giornata delle malattie rare" il Centro di Coordinamento delle Malattie Rare FVG ha organizzato per il 25 febbraio un seminario online in cui, tra l'altro, si parlerà del presente e del futuro di queste malattie. La partecipazione è aperta a tutti.

Sono state prorogate anche per il 2021 le deroghe previste nel 2020 alla rendicontazione dell'assegno per l'autonomia (APA), del contributo per l'aiuto familiare (CAF) e del sostegno alla vita indipendente (SVI).

Il progetto "Non ti lascio solo" della UILDM di Udine rientra tra le 21 iniziative di rilevanza regionale promosse da organizzazioni di volontariato nell'area sociale/salute che la Regione Friuli Venezia Giulia ha deciso di sostenere con risorse statali del Ministero del lavoro e delle Politiche sociali.

La UILDM nazionale ha reso noto un documento sui vaccini anti - Covid 19 e le malattie neuromuscolari pubblicato dalla World Muscle Society.

Alla UILDM di Udie c'è un nuovo sportello telefonico.

La strategia si basa sulla correzione del contenuto delle vescicole extracellulari nel tessuto muscolare distrofico.

Fino al 31 dicembre 2020 non verrà più applicata l'IVA sull'acquisto di mascherine, guanti in lattice e tutta una serie di presidi e attrezzature collegati al contenimento dell'epidemia da Covid-19 e al trattamento delle problematiche sanitarie (in particolare quelle respiratorie) collegate alla diffusione del virus