Regione FVG – Fornitura di “comunicatori” alle persone disabili con gravi problemi di comunicazione
Introduzione
La Giunta regionale del Friuli Venezia Giulia ha approvato il provvedimento (Generalità n.723 del 26.03.2009) che consente di fornire “comunicatori alternativi” alle persone che hanno importanti problemi nella comunicazione verbale e gravi disabilità motorie degli arti superiori, che impediscono loro di scrivere con una penna o anche con una normale tastiera.
In pratica si tratta di computer con sistemi software e hardware configurati in base alle specifiche necessità dell’utente (utilizzabili, per esempio, muovendo gli occhi).
La U.I.L.D.M. di Udine è stata tra i promotori dell’iniziativa ed ha fatto parte del tavolo di lavoro costituito su questo tema presso l’Assessorato regionale alla Sanità.
Chi può beneficiare dei comunicatori
Le persone residenti in Friuli Venezia Giulia, titolari o in attesa del riconoscimento di invalidità civile pari al 100% con indennità di accompagnamento e dello stato di handicap ex lege 104/92, art. 3, comma 3, che presentano contemporaneamente grave disabilità comunicativa da deficit della fonazione – che renda inefficace la comunicazione verbale – e grave disabilità motoria agli arti superiori – che renda impossibile la scrittura con la penna o con una tastiera standard.
► Pazienti affetti da Sla
Per quanto riguarda le persone affette da Sla, si fa riferimento alla scala di valutazione Als Functional Rating Scale, attribuendo l’ausilio a coloro che presentano contemporaneamente un punteggio uguale o minore di 2 per quanto riguarda l’item “1. Linguaggio” (equivalente a “linguaggio intelligibile solo con ripetizioni o associato a comunicazione non vocale o alla perdita di linguaggio utile”) e un punteggio uguale o minore di 1 per quanto riguarda l’item “4. Scrivere a mano” (equivalente a “incapace di scrivere o incapace di afferrare la penna”).
► Tracheotomizzati e ventilati
Sono compresi tra i beneficiari i pazienti tracheotomizzati con o senza ventilazione permanente e quelli con ventilazione permanente non invasiva.
► Patologie che evolvono verso la perdita della parola
Nel caso di pazienti affetti da gravi patologie che evolvono rapidamente verso la perdita della fonazione, la fornitura dei comunicatori può precorrere il verificarsi della perdita della funzione stessa. In questo caso la fornitura di supporti informatici verrà adattata gradualmente alle abilità residue.
Priorità
Nella fornitura dei comunicatori verrà data priorità ai soggetti con patologie a rapido decorso.
Chi non può avere i comunicatori
Chi abbia una compromissione grave delle funzioni cognitive che possa rendere impossibile l’utilizzo di ausili tecnologici per la comunicazione;
Chi abbia gravi disturbi del movimento oculare (es.: paralisi di sguardo, grave nistagmo) che possano rendere impossibile l’utilizzo dei comunicatori a controllo oculare.
Chi gestisce l'assegnazione dei comunicatori
L’Istituto di Medicina Fisica e Riabilitazione “Gervasutta” e l’Ufficio H della Comunità Piergiorgio di Udine sono stati individuati dalla Giunta regionale quali Centri di riferimento per l’assegnazione dei comunicatori.
Queste due strutture devono:
a) acquisire la prescrizione effettuata ai sensi dell’art. 4, del D.M. n. 332/1999- ovvero procedere autonomamente alla prescrizione nei confronti degli utenti che si rivolgeranno ai propri specialisti interni – e disporre, di conseguenza, l’autorizzazione, la fornitura e il collaudo degli ausili tecnologici per la comunicazione aumentativa-alternativa;
b) gestire e mantenere funzionante un magazzino con dispositivi immediatamente disponibili alla prova ed alla consegna;
c) concedere in comodato i predetti dispositivi e, qualora restituiti, procedere alla loro riconversione e al loro riutilizzo.
Come funziona l’assegnazione dei comunicatori
Gli utenti per usufruire della valutazione dell’equipe del Centro Riferimento Regionale Promozione e Facilitazione della Comunicazione, devono essere segnalati dal distretto di appartenenza, alla segreteria del centro stesso, al numero telefonico 0432 55312, la richiesta dovrà essere eseguita da un medico del distretto, dal medico di medicina generale o dal medico di reparto, in caso di ricovero.
Una volta verificata l’idoneità degli utenti da parte dell’equipe, vengono individuati gli strumenti. Il Centro di Riferimento Regionale per la Promozione e Facilitazione della Comunicazione si assumerà l’onere della prescrizione, dell’acquisto, della fornitura e dell’assistenza all’uso degli stessi. Gli ausili vengono acquistati grazie a un finanziamento regionale e lasciati in comodato d’uso gratuito ad ogni singolo utente
Informazioni
Centro Riferimento Regionale Promozione e Facilitazione della Comunicazione, segreteria tel. 0432 55312; fax 0432 553110
Per ulteriori informazioni contattare l’Ufficio H della Comunità Piergiorgio Onlus di Udine allo 0432.403431 (la segreteria è aperta dal lunedì a venerdì dalle 9.00 alle 12.00 e dalle 14.00 alle 17.00) oppure inviare un messaggio di posta elettronica all’indirizzo e-mail ufficioh@piergiorgio.org - sito internet www.piergiorgio.org/ufficioh/
