Sabato 27 febbraio alle ore 20,30 a Zugliano di Pozzuolo del Friuli, in occasione della Giornata internazionale delle malattie rare, è in programma uno spettacolo di teatro e musica dal titolo “Impasto di lievito, polline e vento. I rari giochi dei cortili” a cura dell’Associazione Musicale e Culturale A.P.S. Città di Codroipo.
L’evento, che si svolgerà al Centro “Balducci”, in via della Chiesa n.1, è stato organizzato dal Centro regionale di coordinamento delle malattie rare di Udine insieme a una serie di associazioni del Triveneto, tra cui la UILDM di Udine e ha l’obiettivo di sensibilizzare ed informare la cittadinanza sul tema delle malattie rare.
La serata vedrà la partecipazione di Debora Serracchiani, presidente della Regione Friuli Venezia Giulia, di Furio Honsell, sindaco del Comune di Udine, e di Pino Roveredo, scrittore che leggeranno dei brevi brani da libri che li hanno particolarmente coinvolti quando erano bambini.
Il tema della giornata 2016, “La voce del paziente”, riconosce il ruolo cruciale dei malati nel dare voce alle proprie esigenze e nel promuovere il miglioramento della qualità di vita per se stessi e per le proprie famiglie.
Lo slogan “Unisciti a noi per far sentire la voce delle malattie rare” si rivolge a un pubblico più ampio e fa appello a coloro che non sono direttamente interessati dalle malattie rare affinché si uniscano alla comunità per far conoscere l’impatto di queste patologie sulla vita delle persone.
L’iniziativa ha ottenuto il Patrocinio della Regione Autonoma Friuli Venezia Giulia, della Provincia di Udine, del Comune di Pozzuolo del Friuli, del Comune di Udine, dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria “Santa Maria della Misericordia” di Udine e della Consulta Regionale delle Associazioni di persone disabili del Friuli Venezia Giulia.
L’ingresso sarà gratuito con offerta libera (il ricavato sarà devoluto a sostegno dell’attività delle associazioni).
