In occasione della Giornata mondiale delle malattie rare, il Centro di coordinamento regionale delle malattie rare del Friuli Venezia Giulia ha organizzato per il 21 febbraio un seminario online sul tema "Le malattie rare in Friuli Venezia Giulia e la collaborazione tra reti europee e rete regionale".
Nel corso del webinar, che si svolgerà dalle 14.30 alle 17.00, si parlerà del nuovo Testo unico sulle malttie rare (Legge n.175 del 10 Novembre 2021) e dei centri inseriti nella rete europea (ERN) attivati in regione, mentre uno spazio importante sarà dedicato alle associazioni.
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Il link per partecipare sarà fornito a chiunque ne farà richiesta scrivendo a segreteria@uildmudine.org.
La Giornata delle malattie rare si celebra in tutto il mondo il 28 febbraio.
