Non hai potuto partecipare a Lignano nè seguire le dirette degli incontri che hanno animato le Manifestazioni nazionali UILDM 2023 dal 18 al 20 maggio? Non preoccuparti.
Sul canale YouTube della UILDM nazionale, nella sezione "Video dal vivo", puoi trovare le registrazioni dei principali eventi, a partire dai due appuntamenti della giornata medico scientifica.
Ti basta cliccare sui titoli con il link qui sotto per vedere i video.
Buona visione!
GIOVEDÌ 18 MAGGIO
COMUNICAZIONE&INCLUSIONE
a cura degli Uffici Comunicazione e Fundraising UILDM - interviene Claudio Arrigoni, giornalista e direttore responsabile di DM
SERVIZIO CIVILE: OPPORTUNITÀ PER TUTTA LA COMUNITÀ
a cura dell'Ufficio Servizio Civile UILDM
VENERDÌ 19 MAGGIO
GIORNATA SCIENTIFICA
PROGRESSI NELLA DIAGNOSI E TERAPIA DELLE MALATTIE NEUROMUSCOLARI
Direzione Scientifica: Claudio Bruno, Elena Carraro - Moderano: Andrea Vianello, Cristina Sancricca
SALUTI ISTITUZIONALI
Saluti di Marco Rasconi, Presidente nazionale UILDM
Relazione del Presidente CMS Claudio Bruno
LE NUOVE EMERGENCY CARD: A CHE PUNTO SIAMO
Fabrizio Racca, Az. Ospedaliera SS. Antonio e Biagio e C. Arrigo, Alessandria
IL RUOLO DELLA GENETICA NELLE MALATTIE RARE: LA POTENZA ED I LIMITI
Vincenzo Nigro, TIGEM, Pozzuoli (NA)
LA DIAGNOSI GENETICA PREIMPIANTO PER LE MALATTIE NEUROMUSCOLARI
Daniela Zuccarello, Az. Ospedaliera di Padova
PROSPETTIVE TERAPEUTICHE NELLE MALATTIE NEUROMUSCOLARI
Massimiliano Filosto, Centro clinico NeMO Brescia
LA FATICA MUSCOLARE NELLE MALATTIE MUSCOLARI: COME RICONOSCERLA E COME TRATTARLA
Gabriele Siciliano, Az. Ospedaliera Universitaria Pisana
TAVOLA ROTONDA - AGGIORNAMENTO PER I PAZIENTI IN TEMA DI NUOVE TERAPIE
Come sta cambiando lo scenario per i pazienti: dai trial sperimentali alla commercializzazione di nuovi farmaci.
Moderano: Anna Ambrosini, Claudio Bruno, Stefania Pedroni
Lo sviluppo degli studi sulle malattie neuromuscolari nell’ultimo decennio è stato dirompente, con sempre più numerosi trial clinici basati su approcci innovativi. La distrofia di Duchenne e l’atrofia muscolare spinale hanno fatto da apripista, partendo dagli studi di storia naturale e lo sviluppo di nuove misure di valutazione fino alle terapie oggi disponibili ai pazienti. Nuovi trial riguardano oggi anche altre distrofie, come le distrofie dei cingoli, la distrofia fascio-scapolo-omerale o le distrofie miotoniche. Qual è lo scenario oggi? Quali sono i trial in arrivo sulle distrofie? Quali sono le aspettative e le criticità di questi approcci terapeutici per i pazienti? Ne discutiamo con medici ed altri professionisti esperti della conduzione dei trial neuromuscolari.
SABATO 20 MAGGIO
ASSEMBLEA NAZIONALE STRAORDINARIA
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