Dodici pazienti friulani con malattie neuromuscolari sono coinvolti in un programma domiciliare innovativo che punta a migliorare l’assistenza respiratoria, fondamentale in questo tipo di patologie.
Il progetto è stato reso possibile da una borsa di studio attivata dal Reparto di Pneumologia Riabilitativa dell’Istituto di medicina fisica e riabilitazione “Gervasutta” di Udine e finanziata con 10.000 euro dall’Unione italiana lotta alla distrofia muscolare (Uildm) onlus del capoluogo friulano.
I pazienti affetti da malattie neuromuscolari, a causa della progressiva riduzione della forza muscolare, spesso vanno incontro ad una serie di gravi difficoltà respiratorie. In particolare, l’impossibilità di eliminare con la tosse le secrezioni bronchiali, molto frequente in questi casi, li espone al rischio di infezioni polmonari e di crisi acute di insufficienza respiratoria, che ne possono mettere a rischio la vita stessa e non di rado sono causa di ricoveri ospedalieri. In alcuni casi questa situazione sfocia in interventi di assistenza invasivi che possono peggiorare drasticamente l’esistenza quotidiana delle persone malate e di chi le assiste.
Si tratta di problemi che si potrebbero evitare potenziando l’assistenza domiciliare, garantendo un’adeguata formazione dei pazienti e dei familiari anche nella gestione di apparecchiature come la macchina per la tosse, assicurando un monitoraggio costante e la possibilità di interventi tempestivi in caso di crisi.
“Sono proprio questi – spiega Vincenzo Patruno, direttore della Pneumologia Riabilitativa del “Gervasutta” e responsabile del progetto – i contenuti del nostro programma di lavoro. La possibilità di un filo diretto telefonico con un team multidisciplinare e l’eventuale intervento precoce a domicilio di una fisioterapista con particolari e specifiche competenze nella disostruzione bronchiale nei malati neuromuscolari potrebbero consentire di diminuire il numero di gravi riacutizzazioni, il numero di accessi ospedalieri e l’abuso di antibioticoterapia, traducendo questi obiettivi nel miglioramento della qualità di vita dei pazienti e dei loro caregiver, oltre che in una diminuzione dei costi di gestione complessivi”.
Grazie alla borsa di studio sostenuta dalla Uildm una fisioterapista respiratoria, Anna Petrello, potrà essere dedicata per un anno a questa attività di sorveglianza domiciliare, consentendo di verificare sul campo l’efficacia del modello proposto.
“Per un’associazione di volontariato come la nostra – commenta Daniela Campigotto, presidente della Uildm – si tratta di un impegno economico rilevante, che abbiamo affrontato convinti della bontà di questo progetto che affronta un nodo fondamentale dell’assistenza ad adulti e bambini non autosufficienti colpiti da patologie gravemente invalidanti. Per questo ci auguriamo che questa iniziativa non resti un fatto isolato, ma abbia concrete ricadute sull’organizzazione dell’assistenza respiratoria domiciliare del nostro territorio, valorizzando le competenze e i risultati che matureranno in questi dodici mesi”.
