"La Regione porterà a compimento al più presto l'approvazione dei percorsi di assistenza integrata per l'atrofia muscolare spinale (Sma) e le distrofinopatie". Lo ha annunciato l'assessore alla Salute del Friuli Venezia Giulia Riccardo Riccardi intervenendo al convegno svoltosi sabato 9 marzo nella sala polifunzionale dell'Ospedale di Udine in occasione della Terza giornata nazionale per le Malattie Neuromuscolari.
L'evento, organizzato in contemporanea in altre 16 città italiane, ha visto riuniti per un'intera mattinata un centinaio tra specialisti, rappresentanti delle associazioni e pazienti ed è stato l'occasione per fare il punto sull'attività della Rete regionale delle malattie neuromuscolari e della SLA e le nuove prospettive terapeutiche.
Ad aprire i lavori, assieme al coordinatore della Rete, Lorenzo Verriello, è stato il nuovo direttore del Centro regionale di coordinamento per le malattie rare, Maurizio Scarpa, seguito dalla presidente della UILDM (Unione Italiana lotta alla Distrofia Muscolare) di Udine, Daniela Campigotto, che, a nome anche delle sezioni della UILDM di Gorizia e Pordenone, ha ringraziato la Regione per il sostegno fin qui dato alla Rete per le malattie neuromuscolari, ricordando l'importante lavoro fatto nell'ultimo anno e mezzo grazie all'impegno degli specialisti e degli operatori sanitari coinvolti.
Per arrivare alla piena operatività della Rete, tuttavia, ha ricordato Campigotto, è necessario procedere rapidamente al completamento dei GIN (i Gruppi Integrati Neuromuscolari), attivando all'interno di ogni Azienda sanitaria la figura di un infermiere o operatore dedicato di area sanitaria con il compito di assicurare il collegamento tra i diversi soggetti coinvolti nella presa in carico e di rappresentare la figura di riferimento per i pazienti. Così come è prioritario procedere con la stesura dei Percorsi Assistenziali Integrati (PAI) relativi alla SMA e alle distrofinopatie (distrofie di Duchenne e Becker), da aggiungere a quello appena varato sulla SLA, in modo da dettare le linee guida per una presa in carico efficace e appropriata.
L'appello è stato raccolto dal vicepresidente della Regione e assessore regionale alla Salute, Riccardi, che ha assicurato la volontà della Regione di dare risposta alle istanze sollevate dalla UILDM, ricordando come "nel campo delle malattie rare l'alleanza tra il sistema delle associazioni e il sistema sanitario regionale rafforza il progresso nella ricerca e nella realizzazione del modello di assistenza territoriale che è la risposta più efficace alle richieste di salute dei pazienti".
Tra le relazioni che si sono susseguite in oltre quattro ore di convegno, particolare interesse hanno suscitato quelle proposte da Verriello, dal neurologo dell'ospedale di Trieste, Alessio Bratina e dalla pediatra Irene Bruno dell'Istituto "Burlo Garofalo" di Trieste che si sono soffermati sulle nuove prospettive terapeutiche, fornendo anche i primi dati sulla somministrazione in regione ai pazienti SMA del farmaco Spinraza, che sta dando risultati particolarmente incoraggianti soprattutto per ciò che riguarda i bambini.
Ai lavori hanno partecipato, oltre ai rappresentanti della UILDM, anche quelli di altre associazioni di pazienti (AISLA, Associazione italiana sclerosi laterale amiotofica; ACMT Rete, Associazione Charcot Marie Tooth; CIDP, Associazione italiana dei pazienti di neuropatie disimmuni) che hanno animato la tavola rotonda finale.
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