Alla fine del 2020 per molte delle persone con malattie neuromuscolari che fanno capo alla UILDM di Udine sigle come SPID, Sesamo o FSE erano ancora prive di significato. Oggi, a distanza di quasi un anno e mezzo, sono diventati strumenti in più per gestire a distanza percorsi sanitari e pratiche di vario genere.
Merito, se così si può dire, della pandemia, che tra smart working degli uffici pubblici, certificati di vaccinazioni e green pass, ha impresso un'accelerazione all'uso di queste tecnologie. Ma merito anche del lavoro di sensibilizzazione e divulgazione fatto negli stessi mesi dalla UILDM nell'ambito del progetto “Non ti lascio solo”.
■ Sesamo, SPID, FSE
L'iniziativa aveva tra i suoi obiettivi anche quello di far conoscere le diverse funzioni della piattaforma “Sesamo” (Servizi salute in mobilità) della Regione Friuli Venezia Giulia, di avvicinare all'utilizzo dell'identità digitale SPID e di incentivare l'attivazione del Fascicolo sanitario elettronico, che può contenere tutti i dati sanitari e socio sanitari dell'utente.
Il percorso si è sviluppato attraverso un questionario conoscitivo iniziale, la produzione di una serie di guide e articoli informativi sui nuovi servizi e un intenso lavoro di contatto delle persone, fatto di dialoghi telefonici, incontri in sezione e visite domiciliari.
Alla fine di questo percorso, il bilancio parla di una settantina di persone contattate, una cinquantina delle quali utilizzano oggi SPID o, in pochi casi, la carta di identità elettronica. La quasi totalità delle persone coinvolte ora conosce e utilizza Sesamo FVG, mentre i Fascicoli sanitari elettronici attivati, sono già oltre 40 (all'avvio dell'intervento conosceva SPID una ventina di utenti e i Fascicoli sanitari elettronici attivati si contavano sulle dita di una mano).
Si tratta, tuttavia, di un bilancio provvisorio, poiché la UILDM intende proseguire anche per il futuro l'attività di promozione di questi nuovi strumenti e l'accompagnamento al loro utilizzo da parte delle persone con malattie neuromuscolari e dei loro familiari.
■ Bisogni diversi
L'utenza che fa riferimento alla nostra associazione è estremamente variegata sia per età, sia per competenze digitali. Si va da soggetti giovani che hanno una grande familiarità con le nuove tecnologie, rispetto ai quali è stato sufficiente un lavoro di informazione e sensibilizzazione, ad altri, più in là con l'età o meno abituati all'utilizzo di smartphone e piattaforme digitali, che è necessario accompagnare passo passo nell'attivazione e nell'uso di questi strumenti.
Sotto questo profilo nel corso del progetto è emerso chiaramente come la procedura di attivazione e utilizzo dell'identità digitale non risulti molto “amichevole” per tanti utenti . Lo stesso dicasi per alcune funzioni di Sesamo FVG e per il FSE.
L'uso dei due fattori di autenticazione attraverso uno smartphone, ancorché necessario sotto il profilo della sicurezza, può risultare macchinoso, inoltre il ricorso a più app o siti, moltiplica le occasioni di errori, malfunzionamenti, incomprensioni che possono scoraggiare chi non ha dimestichezza con questi strumenti.
La possibilità di delegare un familiare potrebbe sicuramente agevolare molto la diffusione dell'utilizzo di queste nuove procedure, che possono consentire, in particolare alle persone con disabilità, di utilizzare diversi servizi e gestire diverse pratiche burocratiche a distanza, senza la necessità di recarsi nei diversi uffici.
Purtroppo a tutt'oggi tra gli enti pubblici solo l'INPS ha previsto la possibilità di una delega per l'identità digitale.
■ Il profilo sanitario sintetico
Un altro degli obiettivi del progetto era quello di favorire il più possibile la stesura del Profilo sanitario sintetico dei pazienti con malattie neuromuscolari. Si tratta di una sorta di scheda informativa che può essere compilata solo dal medico di medicina generale o dal pediatra di libera scelta. Riassume la storia clinica della persona, al fine di facilitare la continuità di cura attraverso un veloce e completo inquadramento del paziente al momento di un contatto con il servizio sanitario nazionale ed è, dunque, particolarmente importante nel caso di malattie rare e complesse come quelle neuromuscolari.
La UILDM ha avviato una collaborazione con l'Ordine dei medici della provincia di Udine per coinvolgere i professionisti che hanno tra i pazienti persone con gravi patologie neuromuscolari, una parte dei quali ha anche inviato al proprio medico una lettera con questa richiesta.
Purtroppo la nuova ondata di Covid-19, cresciuta tra la fine del 2021 e l'inizio del 2022, ha reso più difficile raggiungere questo obiettivo, anche per il sovraccarico di lavoro cui si sono trovati a far fronte i medici di famiglia. Di conseguenza i pazienti che possono contare sul profilo sanitario sintetico sono ancora pochi.
Il dialogo con i medici di medicina generale resta però aperto e la UILDM, pandemia permettendo, intende rilanciarlo nei prossimi mesi.
Il progetto "Non ti lascio solo" è stato finanziato dalla Regione Autonoma Friuli Venezia Giulia con risorse statali del Ministero del lavoro e delle Politiche sociali ai sensi dell’art. 72 del D.Lgs. 117/2017 – Codice del Terzo Settore.
