Torna l’attesissimo corso “Mio figlio ha una quattro ruote 2012”. Giunto alla 4° edizione, lo stage teorico-pratico promosso dal SAPRE – il Settore di Abilitazione Precoce dei Genitori dell’Unità Operativa di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza (UONPIA) della Fondazione IRCCS Ca’ Granda-Ospedale Maggiore Policlinico di Milano – si terrà a Lignano Sabbiadoro (Udine), presso il Centro Vacanze Ge.Tur., da domenica 1 a domenica 8 luglio 2012.
Confermato anche per l’edizione 2012 il patrocinio di UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), che da sempre sostiene le iniziative e le attività del SAPRE, di Famiglie SMA, ASAMSI (Associazione per lo Studio delle Atrofie Muscolari Spinali Infantili), SMArathon.eu e l’Associazione Girotondo, tutte realtà che operano in favore della ricerca sulla SMA.
Come spiega Chiara Mastella, coordinatrice del SAPRE, «è stata ancora una volta la “spinta” dei bambini e delle famiglie, rafforzata dal recente successo della breve ma bella e intensa esperienza di Smamma alla Befana 2012, a farci capire che i tempi sono maturi per presentare un’iniziativa di un’intera settimana, una vera e propria “full immersion di scuola di vita sulla carrozzina”, combinata con una vacanza al mare!».
Anche quest’anno la proposta è rivolta a quei genitori, ma non solo, che si trovano nella condizione di dover affrontare il mondo del proprio bambino – affetto da SMA (Atrofia Muscolare Spinale), da una distrofia muscolare o altre malattie neuromuscolari – visto alla guida di una carrozzina sia manuale sia elettronica.
«Tutti sono invitati a partecipare e a godere di questa esperienza unica – sostiene Chiara Mastella -. Mamme, papà, fratelli grandi e piccoli, nonni, zii, amici, operatori e coloro che avranno voglia di aderire: tutti seduti sulla carrozzina (saranno disponibili in varie misure!!), a fianco dei bambini, potranno provare a guidarla, scoprendo i tanti vantaggi e svantaggi “dell’essere trasportato”, sia all’interno della casa che fuori per la strada, imparando regole, trucchi e l’indispensabile manutenzione necessari sia per guidare in totale sicurezza che per salvaguardare “il proprio mezzo”.
Intanto, i bambini potranno imparare a giocare con la carrozzina e con gli altri dallo stesso punto di vista, misurandosi con le proprie capacità e confrontandosi con i propri limiti, soprattutto alla ricerca del più naturale piacere di divertirsi».
Oltre che dalla coordinatrice del SAPRE, il corso sarà condotto da due operatori tedeschi, Klaus e Sophie, che hanno un’esperienza specifica nel proporre ad adulti e bambini un tipo di attività finalizzata al raggiungimento di una «confidenza-conoscenza-piacere all’utilizzo ludico della carrozzina e di tutto ciò che questa può dare, al di là dell’apparenza della seduta, delle ruote, del modo di guidare e del motore». Anche grazie al loro aiuto, tutti potranno rendersi conto concretamente come sia possibile vivere con la carrozzina giocando, esplorando, imparando, ballando, cantando, facendo nuove amicizie.
La novità del corso proposto quest’anno, è la durata. L’invito è di venire a trascorrere con noi un’intera settimana in un’accogliente struttura che gode di un accesso diretto alla spiaggia e al mare e al tempo stesso è immersa in una pineta di 80 ettari.
Qui, all’insegna della tranquillità e del totale abbattimento delle barriere potremo conoscerci meglio, in libertà, condividendo storie simili e tante esperienze sul tema “carrozzina” – ma non solo -, favorendo momenti di divertimento e gioco dei nostri bambini, conoscendo nuove persone, magari imparando o rivedendo alcune procedure e tecniche, non solo relative all’argomento “carrozzina”, e trovando la risposta a quella domanda, proprio quella, che ancora l’aspetta!
