I percorsi di formazione e aggiornamento sulle malattie neuromuscolari trovano nuove strade in Friuli grazie ai progetti del Fondo Chiandetti e a un webinar per i pediatri.
■ I progetti del Fondo "Chiandetti"
Poco più di due anni fa la UILDM di Udine ha creato il Fondo "Chiandetti" con l'obiettivo di promuovere e sostenere la formazione, la specializzazione e l'aggiornamento rispetto alle malattie neuromuscolari dei medici e di tutte le altre figure professionali di ambito sanitario e assistenziale che studiano e lavorano in Friuli Venezia Giulia.
Purtroppo l'esplosione dell'emergenza Covid-19 ha bloccato per il momento anche le attività già programmate grazie al Fondo e alla collaborazione, in particolare, con le strutture sanitarie dell'Azienda Sanitaria Universitaria del Friuli Centrale.
Un primo progetto, avviato nel 2019 e che avrebbe dovuto concludersi nel 2020, vede al UILDM collaborare con la Clinica pediatrica dell'Università di Udine per sostenere due momenti di formazione. Il primo, già realizzato, ha visto un medico della clinica, la dottoressa Elena Cavaliere, impegnata in uno stage di due mesi presso il centro di Neuropsichiatria infantile del Policlinico “Agostino Gemelli” dell'Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma, allo scopo di approfondire le conoscenze in materia di diagnosi precoce delle malattie neuromuscolari.
La seconda fase, che verrà attivata non appena la situazione legata alla pandemia lo consentirà, prevede un secondo momento di formazione con uno stage presso il Centro di cure palliative e terapia antalgica pediatrica del Dipartimento della salute della donna e del bambino dell’Azienda ospedaliera-universitaria di Padova di un dirigente medico e di una infermiera pediatrica.
Nel corso del 2021, inoltre, sempre compatibilmente con l'evoluzione dell'emergenza Covid-19, dovrebbe diventare operativo un ulteriore percorso formativo, definito in collaborazione con la struttura di Riabilitazione delle patologie ad esordio Infantile del Istituto di medicina fisica e riabilitazione “Gervasutta” di Udine. Il progetto, già definito in linea di massima, dovrebbe consentire a un fisiatra e una fisioterapista un soggiorno formativo di alcune settimane sempre presso il centro "Nemo" del Policlinico “Agostino Gemelli” di Roma.
■ Un webinar per i pediatri
Frattanto, va segnalata l'iniziativa promossa lo scorso novembre dal coordinatore della Rete per le malattie neuromuscolari del Friuli Venezia Giulia, il neurologo Lorenzo Verriello, e dal referente regionale della Federazione Italiana Medici Pediatri (FIMP), il pediatra Sergio Masotti che ha portato allo svolgimento di un seminario a distanza dedicato al tema "Malattie neuromuscolari ad esordio infantile: strategie per un riconoscimento precoce".
Il corso, diretto principalmente ai pediatri di famiglia della regione, si proponeva appunto di fornire gli elementi clinici utili a favorire un riconoscimento quanto più possibile anticipato di queste patologie.
I temi affrontati durante il webinar hanno riguardato, tra l'altro, l'inquadramento nosografico ed epidemiologico delle malattie neuromuscolari ad esordio infantile; gli elementi che nell'ambito di un ritardo nelle tappe dello sviluppo delle abilità motorie dei bambini possono suggerire la presenza di una malattia neuromuscolare; i campanelli d'allarme da considerare rispetto all'analisi delle competenze neuromotorie nel primo anno di vita e no bambini da 1 a 4 anni; le novità rispetto alla diagnosi di secondo livello nelle malattie neuromuscolari in età pediatrica; la presentazione di alcuni casi clinici.
Al corso, sponsorizzato dalle aziende Biogen e PTS, hanno partecipato oltre un centinaio di pediatri della regione.
Oltre a professionisti che lavorano in Regione, sono stati coinvolti esperti esterni, quali: la dottoressa Marika Pane della Neuropsichiatria Infantile del Policlinico Gemelli (esperta nella diagnosi e terapie delle malattie neuromuscolari ad esordio in età infantile), la dottoressa Elena Pegoraro (professore associato presso la Clinica Neurologica di Padova, con una lunga esperienza nella diagnosi e trattamento delle malattie muscolari) e il dottor Mattia Doria, segretario nazionale e alle attività scientifiche della FIMP.
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