In occasione della VI Giornata Mondiale delle Malattie Rare, le associazioni:
A.M.A.R.E. Associazione Malati Reumatici FVG
ANFFAS Alto Friuli Associazione Nazionale di Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale
AICI Associazione Italiana Cistite Interstiziale
AIP Associazione Immunodeficienze Primitive
AISLA Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica
AISW Associazione italiana Sindrome di Williams – Sezione Triveneto
LAM Italia Associazione Italiana Linfangioleimiomatosi
Associazione Paola per i tumori muscolo-scheletrici
UILDM Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare Onlus di Udine
con il patrocinio dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria “SantaMaria della Misericordia di Udine” e la collaborazione del Centro di coordinamento regionale per le malattie rare del FVG
promuovono l’incontro “Malattie rare al centro” che si terrà:
giovedì 28 febbraio 2013 dalle ore 17,00 alle ore 20,30 presso il Centro E. Balducci fraz. Zugliano di Pozzuolo del Friuli (UD).
Nel corso dell’incontro si potranno ascoltare testimonianze di medici su alcune esperienze positive nella presa in carico di pazienti con malattia rara.
Seguirà una tavola rotonda nella quale verrà affrontata la criticità nell’assistenza dei pazienti con malattia rara ed in particolare verranno trattati tre nuclei tematici, introdotti in modo sintetico e da un punto di vista generale e condiviso, da alcune referenti delle Associazioni promotrici dell’iniziativa:
Lucia Deganutti (AICI) “Prevenzione e terapie farmacologiche: criticità all’accesso ai farmaci e ai presidi/ausili”;
Laura Largajolli (AISLA) “La banalità della quotidianità. Qualità della vita: criticità nell’assistenza per quanta riguarda terapie del dolore, terapie psicologiche fra Associazioni/Presidi/Istituzioni“;
Daniela Campigotto (UILDM) “Integrazione tra Ospedale e territorio nell’erogazione dei servizi e nella presa in carico: necessità di una sensibilizzazione delle figure professionali coinvolte, necessità di coordinamento”.
Seguirà un momento conviviale.
