LA COMUNICAZIONE DELLA DIAGNOSI NEI CASI DI DISABILITÀ COMPLESSA
La comunicazione della diagnosi, nei casi di disabilità complessa o patologie gravemente invalidanti, rappresenta per le persone coinvolte e per i loro familiari un passaggio estremamente delicato e doloroso che spesso viene affrontato in una condizione di solitudine e impreparazione.
Dal punto di vista degli operatori sanitari, una corretta gestione di questo particolare aspetto del rapporto medico-paziente comporta implicazioni altrettanto rilevanti sotto il profilo organizzativo, deontologico e psicologico.
Per richiamare l’attenzione degli operatori sanitari e del sociale del Friuli Venezia Giulia su questo tema di grande rilevanza, ma poco approfondito, la Consulta Regionale delle Associazioni delle Persone Disabili e delle loro Famiglie del Friuli Venezia Giulia e il Comitato Provinciale di Coordinamento delle Associazioni delle Persone Disabili di Udine, in collaborazione con il Centro di Coordinamento Regionale per le Malattie Rare del Friuli Venezia Giulia e l’Azienda Ospedaliero Universitaria “S. Maria della Misericordia” hanno deciso di organizzare un convegno che potesse fornire stimoli e indicazioni concrete per favorire una migliore capacità di risposta ai bisogni dei pazienti (a partire dalle modalità con cui si comunica una diagnosi con così gravi implicazioni sulla vita delle persone).
L’evento si è svolto nel pomeriggio di venerdì 30 novembre 2012 nella sala convegni dell’ENAIP di Pasian di Prato (Udine) e ha visto la partecipazione di un centinaio tra medici, operatori sanitari e del sociale, rappresentanti di associazioni delle persone con disabilità.
Attraverso gli interventi dei relatori sono stati approfonditi alcuni dei diversi aspetti legati alla comunicazione della diagnosi nei casi di disabilità complessa, tra i quali: la necessità di protocolli definiti che orientino il lavoro degli specialisti chiamati a operare nell’ambito di un equipe multidisciplinare; i problemi legati alla diagnosi genetica e a quella che coinvolga minori; la comunicazione della diagnosi come punto di partenza di una reale presa in carico, avvio di una serie di percorsi di accompagnamento e sostegno sul piano medico, psicologico, socio-assistenziale; l’attenzione alle modalità comunicative ed alle implicazioni psicologiche; le opportunità di una formazione specifica per i medici.
Uno spazio è stato anche dedicato all’analisi dell’impatto che la comunicazione della diagnosi può avere sul vissuto dei pazienti, sia attraverso la presentazione di una ricerca sul tema, sia attraverso alcune brevi ma intense testimonianze di pazienti che hanno fatto da stimolo alle conclusioni finali.
L’evento era accreditato ECM per tre crediti formativi.
La UILDM di Udine ha collaborato in modo significativo all’organizzazione dell’evento, curando anche la segreteria per le iscrizioni non ECM
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