Con il mese di febbraio è giunto formalmente al termine il progetto “Non ti lascio solo”, realizzato dalla UILDM di Udine anche grazie a un finanziamento ricevuto dalla Regione Autonoma Friuli Venezia Giulia con risorse statali del Ministero del lavoro e delle Politiche sociali.
Il progetto, avviato alla fine del 2020, era rivolto alle persone con malattie neuromuscolari della provincia di Udine per cercare di contrastare alcune delle conseguenze negative legate ai provvedimenti varati per contenere e prevenire l'epidemia da COVID-19.
Tra queste rientravano l’aggravarsi dell'isolamento sociale e una riduzione della vita di relazione (con potenziali riflessi negativi sul piano psicologico e delle dinamiche familiari) e una maggiore difficoltà nei contatti e nell'accesso ai servizi in ambito sanitario e socio assistenziale, che contestualmente si stanno orientando sempre più verso forme di comunicazione ed erogazione di servizi a distanza che non tutti gli utenti padroneggiano adeguatamente.
■ L’impatto della pandemia
Il primo ambito di intervento puntava a realizzare un monitoraggio specifico circa l'impatto psicologico e relazionale che l'emergenza COVID-19 ha determinato nei soggetti affetti da malattie neuromuscolari, in particolare nei casi più gravi.
Per raggiungere questo obiettivo, grazie alla collaborazione di una psicologa in tirocinio e di una psicologa professionista, è stato predisposto un questionario di 26 domande che ha fatto da traccia per ben 52 interviste realizzate dalla UILDM di Udine tra l’autunno 2020 e l’autunno 2021 ad altrettante persone con disabilità e loro caregiver.
Le informazioni raccolte, in estrema sintesi, hanno fatto emergere: un abbassamento complessivo della qualità della vita delle famiglie, anche quando si è riusciti a dare continuità alle attività quotidiane; una drastica riduzione delle relazioni sociali legata a un isolamento che è andato ben oltre i periodi di lockdown più severo; la percezione del peggioramento della propria salute e del proprio benessere psico-fisico, al di là dell'impatto della pandemia sui servizi socio-sanitari; ansia, insicurezza e una visione negativa del proprio futuro.
>> Un quadro più complessivo dei dati raccolti si può leggere qui.
Contemporaneamente la UILDM ha anche attivato uno sportello di ascolto e dialogo, per offrire alle persone con disabilità che fanno capo alla sezione e ai loro familiari uno spazio in più di confronto e di socializzazione. L'attività dello sportello, che ha operato con due appuntamenti settimanali, dal novembre 2020 al settembre 2021, ha coinvolto una cinquantina di persone, utilizzando telefonate, videochiamate e strumenti di messaggistica per contatti più frequenti anche al di fuori degli orari di apertura.
Nei casi in cui, dalle interviste o dall'ascolto dello sportello, sia emerso il bisogno da parte di un utente di forme di supporto più significative, è stato favorito l'avvio di un percorso di sostegno in collaborazione con una psicologa.
■ SPID e FSE
Il secondo filone di attività del progetto aveva tra i suoi obiettivi quello di far conoscere le diverse funzioni della piattaforma “Sesamo” (Servizi salute in mobilità) della Regione Friuli Venezia Giulia, di avvicinare all'utilizzo dell'identità digitale SPID e di incentivare l'attivazione del Fascicolo sanitario elettronico.
Il percorso si è sviluppato attraverso un questionario conoscitivo iniziale, la produzione di una serie di guide e articoli informativi sui nuovi servizi e un intenso lavoro di contatto delle persone, fatto di dialoghi telefonici, incontri in sezione e visite domiciliari.
Alla fine di questo percorso, il bilancio parla di una settantina di persone contattate, una cinquantina delle quali utilizzano oggi SPID o, in pochi casi, la carta di identità elettronica. La quasi totalità delle persone coinvolte ora conosce e utilizza Sesamo FVG, mentre i Fascicoli sanitari elettronici attivati, sono già oltre 40.
Malgrado la collaborazione avviata con l'Ordine dei medici di Udine, invece, più limitato è stato il risultato rispetto all'attivazione da parte dei medici di famiglia del Profilo sanitario sintetico dei pazienti all'interno del Fascicolo sanitario elettronico, anche a causa del riacutizzarsi dell'emergenza da Covid-19 che ha reso più difficile il contatto con i medici di medicina generale sovraccaricati di lavoro.
>> Un quadro più complessivo di questa parte del progetto si può leggere qui.
■ Un impegno che continua
Al di là della conclusione formale del progetto, la UILDM di Udine è impegnata a proseguire gran parte delle attività che lo hanno caratterizzato, a partire dal mantenimento dello sportello di ascolto e del supporto psicologico.
Proseguirà anche l'attività di sensibilizzazione all'utilizzo delle nuove tecnologie, per le quali l'associazione garantirà in modo stabile informazioni e supporto concreto. Così come non verrà meno l'impegno per favorire e valorizzare l'uso del Fascicolo sanitario elettronico sia tra i pazienti sia tra i medici, nella convinzione che si tratti uno strumento importante soprattutto in casi di malattie rare e gravemente invalidanti come molte di quelle neuromuscolari.
Il progetto "Non ti lascio solo" è stato finanziato dalla Regione Autonoma Friuli Venezia Giulia con risorse statali del Ministero del lavoro e delle Politiche sociali ai sensi dell’art. 72 del D.Lgs. 117/2017 – Codice del Terzo Settore.
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