Molte delle malattie neuromuscolari rientrano nell’elenco delle malattie rare ufficialmente riconosciute.
Per ottenere la diagnosi e la certificazione di malattia rara bisogna rivolgersi a uno dei centri di riferimento accreditati sulla base del Decreto Ministeriale 279/2001 “Regolamento di istituzione della rete nazionale delle malattie rare e di esenzione dalla partecipazione al costo delle relative prestazioni sanitarie, ai sensi dell’articolo 5, comma 1, lettera b), del decreto legislativo 29 aprile 1998, n. 124”, pubblicato nella Gazzetta Ufficiale n. 160 del 12-7-2001 – Suppl. Ordinario n.180/L.
L’accreditamento dei centri è fatto dalle Regioni.
► L’elenco aggiornato dei centri di riferimento per le malattie rare in Friuli Venezia Giulia si può trovare:
– sul sito del Centro di coordinamento regionale per le malattie rare del FVG
– sul sito del Centro Nazionale Malattie rare dell’Istituto superiore di sanità
► Sul sito del Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto superiore di sanità, si può trovare anche l’elenco dei centri delle altre regioni italiane.
La certificazione di malattia rara dà diritto, tra l’altro, all’esenzione dal pagamento del ticket sulle prestazioni sanitarie e può consentire, a determinate condizioni, l’esenzione dal pagamento dei farmaci di fascia C (quelli normalmente a totale carico del paziente).
► Siti di riferimento con informazioni sulle malattie rare
Centro nazionale malattie rare dell’Istituto superiore di sanità
Centro di coordinamento regionale per le malattie rare del FVG
Area tematica sulle malattie rare del sito del Ministero della Salute
Orphanet, il portale internazionale delle malattie rare e dei farmaci orfani (il sito italiano)
